Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Spring 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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"Les principaux facteurs explicatifs de l'opposition au don d'organes"

En juin 2004, Claire Boileau a rédigé une étude pour l'EFG (Etablissement Français des Greffes), dont voici la synthèse :

"Les principaux facteurs explicatifs de l'opposition au don d'organes. Synthèse d'étude" (document PDF de 16 pages)

==> cliquer ici.

En page 11 de ce document figure une information tout à fait intéressante :
"A ce jour, il n'existe aucune étude portant spécifiquement sur le ressenti des médecins et leur participation au prélèvement d'organes. La participation des médecins, et plus spécialement des anesthésistes-réanimateurs, est pourtant fondamentale pour intensifier les politiques de recensement des donneurs potentiels".


Avant de permettre d'"intensifer les politiques de recensement des donneurs potentiels", une telle étude permettrait de mesurer l'ampleur des clivages existant au sein du milieu médical concernant le prélèvement d'organes en général et la mort encéphalique en particulier.

Les différents critères de prélèvement des organes (prélèvement sur patient en état de mort encéphalique ou prélèvement sur patient à coeur arrêté, voir la classification de Maastricht), la diversité des définitions (mort encéphalique en France, mort cérébrale en Grande-Bretagne) et pratiques (voir le projet pilote au Canada, qui permettra de prélever les reins de patients qui ne sont pas en état de mort cérébrale mais qui n'ont pas de chance de survie ; la France se refuse à suivre cette voie) : autant de facteurs complexes, entraînant forcément une divergence d'opinions au sein du corps médical.

Ainsi, une étude "portant spécifiquement sur le ressenti des médecins et leur participation au prélèvement d'organes" s'avère nécessaire, disait Claire Boileau en juin 2004. Un mémoire de Master en Ethique Médicale, dirigé par le Professeur Christian Hervé et Manuel Wolf, promotion 2004-2005 : présenté par Jean-Christophe Tortosa, ayant pour titre : "Acceptation, par les professionnels de la santé, des prélèvements d'organes sur des sujets en mort encéphalique, sur des patients victimes d'atteintes cérébrales majeures et sur des patients en arrêt cardiaque. Résultats préliminaires d'une étude pilote menée dans deux centres hospitaliers, en France" pourrait répondre à cette attente.

Ce mémoire est téléchargeable sur le site de l'INSERM (éthique) :
==> cliquer ici (PDF, 366 Ko)

Page 21, on peut lire, à propos d'un patient A, qui présente "une perte durable et irréversible de toutes les fonctions cérébrales, les autres fonctions physiologiques (cardio-vasculaires, etc) étant maintenues grâce à des soins intensifs" : "Sur les 22 soignants qui pensent que le sujet A est vivant, 17 sont prêts à accepter un prélèvement d'organe".

Christophe Tortosa conclue (p. 38) :
"Il est à attendre, en France, un débat sur les prélèvements sur sujet à coeur arrêté ou sur la transgression de la règle du donneur décédé, débat foisonnant dans le monde anglo-saxon et confidentiel dans l'Hexagone".

Regret consenting to organ donation : one testimony (Germany)

It was in 1997, when we got the bad news that our son Arnd had had an accident.

"It took my husband and me six endless hours to get to the hospital where he was in an intensive care unit. His head was bandaged after an operation, he was breathing with the help of a respirator and was attached to monitors and other technical devices. He was in an artificial coma. He had a bruise over his left eye. As his right shoulder was not covered we could see a contusion there. Seeing my son, who had been so spirited and active, in this helpless state made my world suddenly dark and cold. The following time my husband and I sat next to him whenever it was possible holding his hands and talking to him. It was like moments of eternity and I thought I would remember these hours as a happy time, nevertheless. I feared and knew deep inside what the doctor on duty would tell us about his chance of survival. But hearing it was quite different. She told us, his family, that his 'brain death' might be diagnosed soon. 'Brain death' sounded like death. My husband said spontaneously, 'Then we’ll probably be asked about organ donation.'"

"The world did not stand still. I did not break down or scream but functioned automatically – my perception, my feelings, my mind being separated, a state usually described as shock. We didn’t know that my husband’s remark made them consider our son as a prospective organ donor from the beginning. The next day the nurse on duty assured us, 'You have come to a good decision.' At that time we were not informed about the regulations and that this question shouldn’t be asked even indirectly before the second 'brain death' test and after the 'brain death' has been declared. Instead we thought we would have to tell them as soon as possible. My son had said to his wife, our daughter-in law, he would donate his organs after his death but hadn’t signed any donor card. So we felt bound to what he had wanted and informed the doctors before the 'brain death' tests about our consent.

Realizing that my son was about to die was so overwhelming that organ donation seemed to be unimportant compared to that. We didn’t even ask anybody for information or advice or discussed this issue. But my daughter and I felt uneasy about it. Five days after his accident when his 'brain death' was diagnosed we gave our formal consent to the removal of his organs – a decision made in the state of shock and ignorance about what it implied.

What did my son know about organ donation? He only knew what the lay public is told, 'Organ donation saves lives.' He believed what the organ donor card says, that organs are removed 'after my death'. And he thought, 'When I am dead I won’t need my organs any longer. Then they can help other people survive.' I had the same knowledge and point of view. We all were not informed about the consequences the organ removal would have. Too late I realized that we had to abandon elementary human rights: My son was treated, tested and conditioned not in his own interest, but in the interest of the organ recipients. So he could not die in dignity, without bodily harm, being attended by his family. Because of the organ removal we could not show him our love by being with him in the hour of his death.

Months later nightmares and inner films of this final operation began to haunt me day and night and made me feel bad and guilty because I hadn’t protected my dying child against the demands of others. I’ll never forget the last sight of my dead son in his coffin. His face told us that his death hadn’t been peaceful.

Organ transplantation is often called an 'established' therapy. The only focus is on the organ recipients. But what organ donation really means for the organ donors and their next of kin is not taken into consideration. After the consent of the family the transplantation medicine doesn’t care about them any longer although it would be essential to listen to those who agreed to the organ retrieval and suffer from the consequences. The lives of a lot of donor families have been shaken, and many of us have lost their peace of mind.

This is what we should have known:

- All the vital signs like the heartbeat, the circulation, the body temperature etc are still present right up till the point when the organs are removed.

- The doctors apply painful stimuli to various parts of the body, especially the face, in order to confirm the diagnosis 'brain death'. If the patients do not response to this the conclusion is that their brain is destroyed.

- My son was not anaesthetized during the operation and got no pain killers. Instead they treated him with paralysing medication to prevent disturbing movements of his body.

- During the retrieval operation his blood was replaced by a cold fluid which flooded through his organs to preserve them for the organ recipients.

- Before the organs were taken his heartbeat was stopped by cardioplegia.
This is my advice:

- You have the right simply to say NO, especially when they ask you about the presumed will of your brain dead family member.

- If you are willing to donate your organs, insist on your rights!

- Make sure that you get all the relevant information.

- Discuss organ donation with your family because it will have an impact on their mourning.

- Decide which organs and tissues you are willing to donate and which not.

- Insist on a general anaesthesia during the organ removal.

- Your next of kin have the right to see your dead body right after the organ removal operation.

- Your next of kin have the right to inspect the files.
This is what I think after my bitter experience:

A therapy that needs the living organs of dying patients to help other patients survive cannot be called established. All those who claim that 'brain death' is death close their eyes to the vital signs of a patient defined as dead. They also ignore the price the organ donors and their families have to pay. Before the accident, I thought that in a democracy people get full and fair information about interventions concerning life and death. Now I know better – or worse."

Source:
http://initiative-kao.de

Regret consenting to donation: 2 testimonies (USA)

This testimony, by Bernice Jones, can be found at : "My little corner of the world". A morally devastated "donor mom" reveals her doubts about "brain death", feels like she has been deceived by the transplant medicine community, and, having agreed to the organ harvesting on her child, wonders if she did not let go of her child at a time when this child would have needed her protection more than ever.


Voici le témoignage d'une mère ayant accepté de donner les organes de son enfant en état de mort encéphalique. Elle se sent finalement trahie par le corps médical, persuadée de n'avoir pas pris la bonne décision, d'avoir été manipulée, d'avoir abandonné son enfant au pire moment. Le ton est émotionnel, polémique.


"The deception is horrible. Those that are in the state of shock and are completely trusting of the physician and staff to preserve, protect and prolong the life of their loved one is defiled. A physician - one who heals - does everything to protect and prolong the life of their patient - don't they? In the event of an emergency and trauma, when the life of a loved one hangs in the balance, what choice does the family of the injured loved one have?"

"I had no idea there were those that would put the honored title of 'Doctor' before their name and disgrace themselves and the medical profession in general with such vile acts of immorality! It is legal, of course, to pronounce one dead when in fact alive. It is legal to dissect one to death - excising even the beating heart! It is legal to treat a patient as a mere object of fresh vital organs in stead of a patient in need of medical treatment, care and compassion to preserve the injured person's life - not the preservation of his/her organs for harvesting for the life of another!

Legal? Yes! Medically acceptable? Socially acceptable? Yes! For as long as the truth remains withheld from the general public and every effort is made in a continuance to perpetuate the myth of one having all signs of life - VITAL FUNCTIONS - and be dead at the same time, people remain - out of shear ignorance and having been deceived - will continue to submit their bodies and those of their loved ones to this excruciatingly painful procedure as an 'organ donor' and dissected to death! This is a crime! It is a an atrocity!

When I first began researching 'brain death' I was appauled by the various definitions. Uniform redefinition of death? Apparently, since there are no laws or moral boundaries governing this coined term it remains solely the opinion of the attending physician. The definition of death continues to expand and expand to achieve death. Within the law there are no provisions for ones faith, rather, open-ended, loose guidlines that allow 'brain death' to be a prognosis as there is clearly not diagnosis! 'Brain death' was establised for the sake the convenience of a timed, planned death.

However, it also remains to be a controversy due to this as well! Thankfully there remain those in the medical field that regard human life as sacred and would do nothing to harm their patient. There remain true physicians that will 'do no harm' even when a patient is presumed to be near death. Killing is not an option - not in the name of 'mercy' or any other name. Truly, for the physician with integrity, based on sound moral principals, life is from conception until natural death! VITAL SIGNS remain to be just that - their patient's SIGNS OF LIFE!

I am very narrow minded. I refuse to compromise truth. 'Brain death' - the redefining of death - is the means in which to jusify the end results - organ transplantation. It is simply a utilitarian philosophy that has been well articulated and propogated. This has been exceedingly successful in promoting death as a cure. It seems to be the icon of our current 'culture of death' as it has been through this developed, established means to end the lives of those deemed to have 'died anyway,' those whose lives in which do not meet the current standard of worthiness or 'quality of life' and are tactfully dehumanized as they are labeled 'donor' and no longer considered a LIVING PERSON.

It is simply amazing. Through a maze of intellicual verbage and after more than forty years we have a distored, twisted and demoralized the view of human life. All of our institutions reflect this morbid concenses that has become readily adapted and has had fatal concequences. This was the intent was it not?

Had I not been in such a state of shock, had I been of 'sound mind,' had I the knowledge I now have of the history of organ transplantation and the invention of the coined term 'brain death,' I would not have been deceived. I most assuredly would not have the title of 'donor mom' - a title of disgrace, guilt, remorse and pain that I now have."
(...)
A testimony by Bernice Jones

Source:
http://forums.delphiforums.com/corner2/start

Another testimony, by the author of the website: "My little corner of the world":


Le témoignage suivant est de l'auteur du site "My little corner of the world". Parents d'un garçon de 18 ans, Kathy Oak et son mari regrettent après-coup leur décision d'avoir consenti à donner les organes de leur fils qui s'est retrouvé en état de mort encéphalique, suite à un accident de voiture. Ils estiment avoir été manipulés, pour eux les familles de donneurs sont maintenues dans le flou d'une communication qu'on peut difficilement qualifier d'honnête. Il s'agit pour le corps médical d'obtenir les organes à tout prix, non de présenter les très dures réalités que recouvre le terme de "don" d'organes, à savoir : les parents doivent abandonner leur enfant mourant et laisser les équipes chirurgicales prélever ses organes, ce qui bien entendu signera la mort de leur enfant. On est dans la violence et la transgression, voire le sacrifice, bien plus que dans le don, selon Kathy Oak, qui parle au nom de sa propre expérience. Aujourd'hui, elle veut s'assurer que les parents qui consentent au don d'organes de leur enfant soient informés de ces réalités, et non laissés dans l'ignorance, manipulés par un discours visant à tout banaliser, pourvu que les parents acceptent le prélèvement, quitte à le regretter après ...


"Nobody seems to want to hear about people like me who regret consenting to donate a loved one's organs and would, if only I could, take the decision back. In my case, the loved one was my 18-year-old son who was declared brain-dead after a car accident in October, 2001. My husband and I were told nothing at all about the special tests that are supposed to be done to confirm brain death, and there is nothing I can see in the 'required request' law that protects shocked and grieving families from being taken advantage of. After carrying the organ donor icon on our driver's licenses for many years, my husband and I no longer do, nor would we ever accept an organ transplant now that we know how poorly donor families can be treated. We would not wish this added grief on anyone anymore than we would wish for anyone to need an organ transplant. It's all about getting the organs, getting the organs, getting the organs. Now I feel like we were brain-washed by all the pro-organ-donation hype we were exposed to over the years. If those who work in organ procurement were honest, they would tell you that the hardest thing you will ever be asked to do is walk away from your child--leave the hospital--while your child is still on life support, still has a heartbeat. Brain death is controversial enough that everybody should know this upfront. It should not be up to a few select people to decide for all of humanity that organ donation is the only right thing to do. I also didn't know until after the fact that brain death accounts for only 1 percent of all deaths, which means that the overwhelming majority of people never have and never will experience the brain death of anyone they loved and will never understand how much less closure there is. The whole thing leaves me wondering if it's really altruism or ignorance that compels most organ donation, and more should be done to make sure it's not the latter."

DonorMom

Source:
http://www.kidney.org/

Mort encéphalique et classification de Maastricht

Sur le site internet de l'INSERM (éthique), j'ai trouvé le résumé d'une enquête datant de 2005 :

"Sur un échantillon limité de 60 professionnels impliqués dans le prélèvement d'organe et répartis dans deux hôpitaux, il apparaît que 83,1% d'entre eux définissent la mort encéphalique selon les critères admis, bien que 22% des décideurs utilisent le critère britannique de mort du tronc cérébral.
90% des soignants sont favorables aux prélèvements sur les sujets en mort encéphalique et 10% des soignants sont favorables aux prélèvements sur des sujets en état végétatif permanent.
Les prélèvements sur donneurs à cœur arrêté sont acceptés pour les décédés de la classe II de Maastricht par 75% des soignants et par près de 30% d'entre eux pour les décédés de la classe III.
Cette enquête pilote, qui sera étendue à d'autres centres en France, laisse apparaître un besoin continu de formation dans le domaine du prélèvement d'organe, tant sur le plan juridique qu'éthique. Elle montre l'acceptation des protocoles de prélèvement sur donneurs à cœur arrêté."

Petit rappel sur les quatre classes de Maastricht :

"Quatre types de situations pouvant conduire à un prélèvement à cœur arrêté ont été identifiées dans une classification dite 'de Maastricht', qui décrit les donneurs potentiels :

Classe I : Les personnes qui sont en arrêt cardiaque et pour lesquelles le prélèvement d'organes est envisagé si la durée de l'arrêt cardiaque est inférieure à 30 minutes.

Classe II : Les personnes qui ont un arrêt cardiaque en présence des secours, et dont la réanimation échoue. Cette catégorie représente la principale source de donneurs potentiels à 'coeur arrêté'.

[ndlr. : Le SAMU constate l'arrêt cardiaque, indiquant l'heure exacte de l'arrêt cardiaque. Si durant une-demi heure le coeur "ne repart pas", le patient est conduit à l'hôpital. Il est branché sur un respirateur artificiel. Une fois l'AVC constaté (accident vasculaire cérébral), il convient d'avoir un temps d'ischémie chaude le plus court possible (problème de conservation des organes). La mort de ce patient est déclarée. Branché sur une machine de CEC (circulation extra-corporelle), le patient subit un prélèvement de sang. Une fois écartée toute contre-indication médicale au prélèvement d'organes, le consentement pour le prélèvement de ces organes est demandé à la famille de ce patient. Ceci se pratique aussi en Espagne, depuis des années. Aux USA, on ne prélève pas d'organes sur ce type de patient, car on juge insuffisante la qualité des organes qui pourraient être prélevés ainsi. En compensation, un système de présélection a été mis en place, concernant les patients de cette classe aux USA. Par ex; si les reins d'un patient appartenant à cette classe sont jugés comme étant dans un état satisfaisant, ils peuvent être prélevés.]

Classe III : Les personnes pour lesquelles on décide d'un arrêt de la réanimation. Cette situation est celle qui pose le plus de problèmes éthiques, puisqu'elle peut être assimilée à un arrêt de soins. Il y a extubation du patient.

[ndlr. : Le Docteur Bernat dirige actuellement un programme en Nouvelle-Angleterre, concernant des patients qui sont presque en état de mort cérébrale. Si ces patients font un arrêt cardiaque dans l'heure qui suit le constat de leur état, ils sont inclus dans ce programme.]

Classe IV : Les personnes en état de mort encéphalique qui font un arrêt cardiaque irréversible alors qu'elles se trouvent en réanimation."

[Ndlr. : A cela on peut ajouter une Classe V : elle est l'équivalent de la Classe II, sauf qu'au lieu de se trouver hors de l'hôpital, le patient y est déjà.]

Source :
http://www.renaloo.com

Job et le Pharisien : petite parabole au pays des transplantations


Dans cette parabole, il s'agit de la rencontre entre deux figures antinomiques :

Job est une figure de l'Ancien Testament : le Dieu sévère et vengeur de l'Ancien Testament a éprouvé la foi de Job en lui envoyant les pires épreuves. Même s'il s'est révolté contre Dieu, Job a gardé foi en lui, il finit donc par être récompensé par le Dieu de l'Ancien Testament.

Le Pharisien est un personnage clé du Nouveau Testament : il représente le bourgeois sûr de lui-même et de ses valeurs, politiquement et religieusement correct de la tête aux pieds. Jésus trouve néanmoins ce zèle suspect : préoccupé à produire les preuves de sa foi et de ses (bonnes) pratiques religieuses, le Pharisien oublie trop souvent que la vraie foi est enfouie au plus profond de soi, invisible aux autres. Mais Dieu reconnaît les siens...

Cette petite parabole met en scène un Job dont la fin est proche. On pourrait imaginer que ce pauvre Job "incarne" un patient en état de mort encéphalique, pour qui va se poser la question du prélèvement de ses organes, afin qu'il puisse aider des patients en attente de greffe. Parmi ces derniers, il y a un Pharisien, malade, mais sûr de son bon droit : bon citoyen, il lui est permis d'exiger de la médecine ce qu'elle dit pouvoir lui donner : une greffe, pour remplacer un de ses organes défaillants.

Depuis l’existence même de la chirurgie, de l’avortement, de la thérapie génétique et, en remontant dans le temps, de la dissection des cadavres, on se trouve dans une médecine de la transgression. La médecine des transplantations, elle aussi, est transgressive. Si l'avortement légalisé permet d'éviter la mort de jeunes femmes par milliers (on se rappelle les conséquences des avortements clandestins), il n'en reste pas moins qu'il implique le meurtre d'un foetus. Dans le cas de la transplantation, le prélèvement des organes d'un patient en état de mort encéphalique (avec intrusion dans le processus de mort) est justifié par l'espoir de sauver des patients en attente de greffe. Sans cet espoir, le prélèvement d'organes sur patient en état de mort encéphalique ne serait bien entendu pas éthique. Autrement dit, la justification éthique du prélèvement d’organes, c’est qu’on va aider des patients en attente de greffe. Si on prélève sans être dans cette optique, ce n’est pas éthique.

Puisqu'on est dans une médecine de la transgression, imaginons deux médecins à l'éthique irréprochable, mais aux camps opposés : l'un d'eux serait en faveur du prélèvement d'organes sur patients en état de mort encéphalique, l'autre y serait opposé. Tous deux, pour justifier leur position, diraient qu'ils ont choisi un camp : non pas celui qui est idéal (on est dans la transgression, la violence, il n’y a donc pas de camp idéal, où on est à l’abri des "mains sales"), mais celui que chacun croit être le moins pire. Si on refuse les greffes, des patients meurent. Si on les accepte, il faut en passer par l'étape de dépeçage de vivants-morts, c'est-à-dire de patients en état de mort encéphalique. Imaginons ces deux médecins aux vues opposées, loin du tapage médiatique, faisant leur travail au jour le jour, en se conformant à leurs choix, leur position éthique. Imaginons qu'on ne leur donne pas la parole, alors qu'ils sont au plus près des patients confrontés aux transplantations (côté donneur et côté receveur d'organes), mais que la communication grand public soit entièrement orchestrée par l'"AP-HP Marcom Agency", c'est-à-dire par une agence de communication et de marketing rattachée à l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris. Continuons à imaginer : la communication sur les transplantations serait faite uniquement par les greffeurs d'organes (et donc dans leur intérêt), et non par les préleveurs. Autrement dit, les difficultés rencontrées par les équipes médicales préleveuses d'organes, devant également obtenir le consentement des familles pour les prélèvements, seraient passées sous silence, déformées, minimisées, etc. En effet, qu'importe aux greffeurs le revers de la médaille : eux, ils sont là pour sauver des patients en attente de greffe. Pourtant, du prélèvement à la greffe, la route est longue, difficile et douloureuse. Il y a loin de la coupe aux lèvres.

Maintenant, gardez à l'esprit la position de ces deux médecins, la perspective éthique dans laquelle chacun d'eux se situe. Vous me direz : "ce sont des frères ennemis, comment voulez-vous qu'ils communiquent ?"

La parabole qui va suivre aurait pu être écrite par une tierce personne, distincte de ces deux médecins aux vues opposées, mais connaissant bien les ressorts du conflit, et ressentant vivement les choses.

Les chemins qui conduisent en enfer sont pavés de bonnes intentions, dit-on. La médecine d'aujourd'hui est une médecine de la transgression. Imaginons ce qu'on pourrait trouver à la croisée des chemins...

"JOB ET LE PHARISIEN. Petite parabole au pays des transplantations" :

==> cliquer ici (document PDF, 5 pages).

La nouvelle publicité pour le don d'organes

Vous l'avez peut-être déjà entendue, elle passe à la radio en ce moment (en France). Quelqu'un (mort ?) souhaite "donner ses or...", ses "or..." quoi, on ne sait pas, car il s'agit d'un bout de papier qu'un fonctionnaire de la police retrouve, à moitié effacé, déchiré, détrempé... "Faut abandonner, chef, on n'a pas assez d'indices", déclare le sous-fifre flic. Une voix-off annonce que la personne passée de vie à trépas voulait en fait donner ses organes, et que sa volonté ne pourra être respectée. Dommage...
Outre le fait que le potentiel donneur est ridiculisé, que voir dans cette pub ?
Je dirais de la manipulation : le donneur est ridiculisé. L'auditeur ne s'identifie donc pas à lui. Ne se sentant pas concerné, il ne va pas entreprendre des démarches administratives (par ex. demander la carte de donneur d'organes auprès de l'EFG ou de l'Agence de Biomédecine) pour faire savoir officiellement, comme le conseille la pub, qu'il donnerait ses organes "en cas de décès". Or en France, la loi Cavaillet prévaut toujours. Elle dit que celui qui ne s'est pas opposé au prélèvement de ses organes est réputé / présumé consentant.

Canada : une nouvelle technique permet de prélever les reins de patients

L'article de presse qui suit est intitulé : "Canada : une nouvelle technique permet de prélever les reins de patients"


Il semblerait cependant qu'il s'agisse moins d'une nouvelle technique que d'un changement de perspective dans l'approche des familles confrontées au don d'organes afin de demander leur autorisation pour le prélèvement. La communauté médicale canadienne se propose de "prélever les reins de patients qui ne sont pas en état de mort cérébrale mais qui n'ont pas de chance de survie", fondant ainsi la motivation du prélèvement d'organes sur de nouvelles bases : il ne s'agit plus de parler de mort encéphalique et de dire qu'on va prélever les organes d'un patient mort, mais de proposer aux familles confrontées au don d'organes une explication qui semblerait aller vers plus de transparence, encore que cela reste à être démontré par les faits : il s'agit de prélever les organes de patients mourants et non morts, de patients qui ne sont pas en état "de mort encéphalique". Or on a vu précédemment que le concept de mort encéphalique fait l'objet d'un consensus mou au sein de la communauté scientifique internationale, ce concept étant sujet à bien des controverses.

A condition de définir la mort encéphalique comme un état de mort prévisible (la communauté scientifique internationale parle de mort invisible/ "invisible death"), il serait possible d'intituler cet article :

Mort encéphalique au Canada : vers la transparence dans la communication avec les familles confrontées au don d'organes ?


MONTREAL (AP) -- "Nouvel espoir pour les patients en attente d'une greffe au Canada : une nouvelle technique permettra d'ici à quelques semaines de prélever les reins de patients qui ne sont pas en état de mort cérébrale.

'C'est un espoir pour les patients qui reçoivent, mais aussi pour ceux qui donnent', explique le Dr Stéphan Langevin, directeur médical adjoint de Québec-Transplant.
Chaque année, des dizaines de patients sont débranchés sans qu'on puisse utiliser leurs organes. 'L'an dernier seulement, 28 familles avaient donné leur accord pour le don, mais on ne pouvait pas le faire. On perd plusieurs donneurs comme ça', dit le Dr Langevin.
Le projet-pilote (...)"

"Le projet pilote, qui débutera dans les prochaines semaines, devrait permettre d'aller chercher une dizaine de donneurs de plus dès la première année. Actuellement, les seuls prélèvements d'organes permis au Québec le sont sur des patients en état de mort cérébrale. Ces patients sont maintenus en vie grâce à des respirateurs.

Le projet-pilote, qui se déroulera dans quatre hôpitaux, permettra de prélever les reins de patients qui ne sont pas en état de mort cérébrale mais qui n'ont pas de chance de survie. 'On doit les prélever dans l'heure suivant le débranchement', dit le Dr Langevin.

Ce ne sont donc que les patients qui sont lourdement hypothéqués qui seront admissibles, puisqu'ils ne doivent pas vivre plus d'une heure sans assistance respiratoire. Un spécialiste américain de la 'Gift of Life Institute', qui a fait plusieurs centaines de greffes de ce type, est à Montréal actuellement pour former les médecins québécois. Le plus grand défi sera toutefois de permettre aux familles d'être avec leur proche pour le débranchement, qui devra absolument se faire en salle d'opération plutôt qu'aux soins intensifs. 'Ils pourront nous accompagner en salle d'opération', dit le Dr Langevin.

Si tout se déroule bien, on espère étendre cette technique à d'autres organes, comme le foie.

L'an dernier, 1.009 patients étaient en attente d'une greffe au Québec. Seulement 362 organes provenant de 136 donneurs ont été transplantés.

Quatre hôpitaux participent au projet-pilote: l'Hôpital du Sacré-Coeur, le Centre de santé McGill, le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et l'hôpital l'Enfant-Jésus, à Québec."

Reste également à savoir comment les familles confrontées au don d'organes vont envisager l'accompagnement de leur proche mourant : permettre le prélèvement d'organes sur l'être cher qui est mourant, ou choisir de "le laisser partir en paix", sans que les équipes chirurgicales de transplantation puissent intervenir pour prélever ses organes ?

Une chose est certaine : cette nouvelle approche permet d'évacuer la notion de mort encéphalique, si problématique...


Source :
www.nouvelobs.com

Voir aussi l'article de presse : "Dons d'organes (Canada) : Nouvel espoir pour ceux en attente d'une greffe"
==> cliquer ici.

Pour les enjeux psychiques du don d'organes, chez les proches confrontés au don d'organes, voir l'article du 21 juin 2006 : "Réseau de Chercheurs sur le Don et la Transplantation d´Organes" : compte-rendu (document PDF) : Elsa Lannot, psychologue, université de Poitiers : "Le don d'organe : quels enjeux psychiques chez les proches d'un patient décédé ?" (page 7 et suivantes).

Choisir sa mort

La loi du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie
-voir espace éthique de l'AP-HP- à laquelle Marie de Hennezel a contribué par ses enquêtes et rapports transmis au gouvernement, vise à donner au malade un droit de décision sur sa fin de vie, notamment lorsqu'il se trouve à l'hôpital ou en clinique, en service de réanimation. Interrogé aujourd'hui sur BFM, la radio de l'économie, lors de l'émission du "12-15" d'Hedwige Chevrillon, Pierre Mauroy, Sénateur socialiste du Nord, ancien Premier Ministre (nommé en 1981), ancien Maire de Lille, a émis le souhait que les Français aient bientôt le droit de choisir leur mort, c'est-à-dire qu'ils aient leur mot à dire au sujet de leur fin de vie, qu'ils puissent la "choisir". En effet, pour lui le Sénat devrait permettre à la France de rattraper son retard par rapport à d'autres pays d'Europe dans ce domaine (celui de la loi et des droits de malades en fin de vie). Il a néanmoins indiqué que c'était un sujet très débattu à l'heure actuelle en France, et que les divergences retardaient les avancées plus progressistes de cette loi.
Pour ce qui est du don d'organes, du point de vue de la législation :

En France, le témoignage de la famille sur la volonté et la position du potentiel donneur d'organes prévaut toujours, du moins dans les faits. Légalement, c'est le consentement présumé qui prévaut : si le potentiel donneur d'organes ne s'y est pas opposé "de son vivant", il peut être prélevé s'il lui arrive de se retrouver en état de mort encéphalique. Arguant du fait qu'il est très difficile de bousculer les familles confrontées au don d'organes afin de requérir leur témoignage sur la volonté de leur proche et leur consentement pour le prélèvement des organes de leur proche (ce qui représente en fait deux choses bien distinctes, qui peuvent même entrer en conflit car l'une fait appel à la supposée position du potentiel donneur sur le don d'organes, et l'autre à la position des proches), la législation suisse va instaurer de nouvelles modalités, à compter du 1er janvier 2007 : tandis que pour l'instant, la législation fédérale donne le dernier mot à la famille du "défunt" (comme en France), une législation redéfinira le 1er janvier 2007 les modalités du don d'organes, dans le but que la volonté du donneur soit mieux respectée. Le but est sans doute de favoriser l'augmentation des prélèvements d'organes sur patients en état de mort encéphalique : en effet, il n'est pas rare que les familles s'opposent à ce prélèvement (50 pour cent de refus à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris), alors même que leur proche ne s'était pas opposé au don de ses organes, en s'inscrivant sur le registre des refus ou en portant sur lui une note exprimant son refus. En 2006, si 82 pour cent des français se déclarent favorables au don de leurs propres organes, seuls 40 pour cent ont fait part de leur position à leurs proches. Notons que la carte vitale II, qui va être introduite en France, pourra contenir des informations personnelles comme la connaissance qu'a l'assuré du dispositif légal sur le don d'organes. Si rien n'indique que la France mettra en place une nouvelle législation sur le don d'organes, comme celle qui est prévue en Suisse, la mise en service de la carte vitale II vise cependant à faire prévaloir le consentement présumé dans les faits.

Le fait que le potentiel donneur en état de mort encéphalique se retrouve sous la tutelle de ses proches devant autoriser ou refuser le prélèvement de ses organes peut sembler contradictoire en regard à la loi et au droit du patient en fin de vie, dont le but est de donner à ce patient le droit de choisir sa fin (voir les propos de Pierre Mauroy, évoqués plus haut). A cet égard, la nouvelle législation suisse, prévue pour janvier 2007, semble progressiste.

Le problème n'est pas réglé pour autant : la législation suisse argue du fait que les familles confrontées au don d'organes sont souvent mal informées sur le sujet, d'où leur refus du prélèvement sur leur proche. Or comment qualifier une information unilatérale, au sens où l'information que reçoit l'usager de la santé (en France comme en Suisse ou ailleurs) vise uniquement à promouvoir le don d'organes ? Que sait le grand public au sujet des controverses médicales et éthiques sur la mort encéphalique, ou encore au sujet du thème : "douleur et prélèvement d'organes" ? A-t-il déjà vu un patient en état de mort encéphalique ? Celui-ci respire encore, a le teint rose et semble simplement dormir. Peut-on affirmer qu'il est mort ? Communique-t-on avec le grand public, au niveau institutionnel, au sujet des controverses médicales que soulève ce point ? A ma connaissance, les journées de réflexion sur le don d'organes organisées en France (coordonnées par l'Agence de biomédecine) n'ont jamais traité du constat du décès (mort encéphalique) sur le plan de l'éthique.

Pourra-t-on dire qu'avec cette nouvelle loi, chaque citoyen suisse pourra décider de sa position (pour ou contre le don d'organes) en toute connaissance de cause ? Répondre par l'affirmative est prématuré.

Puisque la loi française du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie a pour vocation d'élargir la décision concernant la fin de vie non plus aux seuls cercles médical et para-médical, mais aux usagers de la santé, pourquoi ne pas créer une association d'usagers de la santé afin de mieux faire connaître cette loi et de prolonger les débats qu'elle soulève au sein du grand public ? Cette association d'usagers de la santé, indépendante de l'institution médicale, jouerait aussi un rôle de médiation, afin de défendre l'intérêt des usagers de la santé et de garantir la diffusion d'une information fiable, aussi complète que possible, rassemblant une diversité de sources et d'avis, incluant par exemple le point de vue de spécialistes internationaux en éthique médicale. Il ne s'agirait pas de fournir une information unilatérale, c'est-à-dire représentant un point de vue unique, cette association serait en quelque sorte "laïque" (diversité de ses membres et de leurs intérêts). Les interlocuteurs des familles confrontées au don d'organes sont souvent l'équipe médicale, celle des transplantations et l'infirmière coordinatrice des transplantations. L'association en question ne serait ni pour, ni contre le don d'organes, puisque ne prévaudrait pas la défense unilatérale et univoque d'une cause, mais l'aide apportée aux familles confrontées au don d'organes (information, prise en charge, soutien psychologique, suivi), afin que ces familles puissent prendre la décision qui leur semblera la meilleure (c'est à dire faire le moins mauvais choix au pire moment). De telles associations de consommateurs existent déjà sur ce principe, notamment au sein de l'UFC Que choisir. Pourquoi ne pas en créer une pour les usagers de la santé, sur le thème : "choisir sa mort ?"

Qu'en pensez-vous ?

Lire les CONCLUSIONS de l'enquête sur la mort encéphalique et le prélèvement d’organes en France : le point de vue de l’éthique :
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La mort civile et la mort encéphalique : une fiction juridique ?

Il s’agit d’opérer un rapprochement entre ces deux formes de mort, dans la mesure où toutes deux ne correspondent pas aux critères traditionnels de définition de la mort, qui sont triples : pendant près de deux mille ans, pour qu’il y ait mort, il fallait l’arrêt du cœur, des poumons et du cerveau. La mort était définie comme l’arrêt des fonctions cardio-pulmonaires et cérébrales. Dans le cas de la mort encéphalique, il y a destruction du cerveau, mais le cœur et les poumons continuent de fonctionner. Cette nouvelle forme de mort a été légalisée alors que s’effectuaient les premières tentatives de transplantation d’organes. La mort encéphalique et la mort cérébrale font toutes deux référence au concept du cerveau comme chef d’orchestre des autres organes : à partir du moment où il cesse de fonctionner, la mort des organes est programmée. C’est ainsi qu’en 1996 est survenu un bouleversement de la définition traditionnelle de la mort, définition vieille de quelque 2000 ans, selon laquelle la mort correspond à l’arrêt définitif du cœur, des poumons et à la destruction du cerveau. Depuis 1996, la mort correspond à la destruction irréversible du cerveau. Peu importe que le cœur et les poumons continuent de fonctionner, c’est à dire que le corps du patient en état de mort encéphalique soit encore vascularisé, que son cœur batte toujours. La mort encéphalique équivaut à la mort de l’individu. Une personne en état de mort encéphalique est légalement morte. Toutes les lois de bioéthique depuis 1996 réaffirment ce principe. Or une personne en état de mort encéphalique a le teint rose et paraît simplement dormir, du fait qu’elle respire par respirateur artificiel et que son cœur bat.

Comment résoudre cette contradiction entre le domaine juridique et celui de la réalité, constatable de visu, en ce qui concerne la mort encéphalique ? La mort civile (issue du droit romain et du Code Napoléonien, abolie définitivement en France par la loi du 31 mai 1854), a pour la première fois introduit l’idée que la personnalité juridique peut être indépendante de la personne humaine. En d’autres termes, une personne déclarée en état de mort civile existait bel et bien, puisqu’elle était en vie. Bien que biologiquement vivante, elle était morte pour l’Etat civil.

Le diagnostic de mort encéphalique déclare légalement mort un patient ayant irréversiblement perdu l’ensemble de ses fonctions cérébrales, mais dont le cœur bat toujours. Dans les deux cas, mort civile et mort encéphalique, nous avons affaire à ce qui ressemble fort à une fiction juridique. Il s'agit d'un concept juridique. En effet, une fiction juridique est "un mensonge technique consacré par la nécessité" (définition de Rudolf von Jhering). Cette manipulation de la réalité peut s'exercer sur un fait, une situation ou une norme. Elle consiste soit à nier soit à prétendre, sciemment, à une prétendue vérité, afin d'apporter le débat non pas sur le terrain de la preuve, mais du fond. Les sources matérielles du droit, législatives ou jurisprudentielles, font appel à la fiction pour exercer une emprise sur la réalité. On peut opérer un rapprochement entre la mort encéphalique et la fiction juridique en pensant à ce dialogue entre un proche de patient en état de mort encéphalique et une infirmière coordinatrice de l’équipe médicale de transplantation : "Mais enfin, madame, êtes-vous certaine qu’il est mort ? Je le vois respirer et sa peau est rose. Il me semble qu’il est mourant, mais pas encore mort". Et la réponse de la coordinatrice : "-Ah non, il est bel et bien mort, il n’y a aucun doute là-dessus. Et c’est aussi ce que confirme la loi." [NB : elle fait référence à la loi de bioéthique d’août 2004]. Le proche de ce patient le voit encore en vie, tandis que la coordinatrice de l’équipe des transplantations le voit mort, et cette mort est confirmée par la loi. Cette mort encéphalique, cet état d’"inquiétante étrangeté" seraient-ils un mensonge technique consacré par la nécessité, celle des greffes d’organes ? En effet, de plus en plus de patients sont en attente d’une greffe, et la situation de pénurie de greffons perdure.

Mentionnons ici quelques exemples de "fiction juridique" courants :

• La personnalité juridique.
• L'enfant à naître est supposé né chaque fois qu'il en va de son intérêt, en matière d'héritage notamment.
• L'adoption, qui fait de l'enfant adopté celui des parents adoptifs.
• L'adage "Nul n'est censé ignorer la Loi" est un autre exemple de fiction juridique employé en droit.
• L'absence :
Une personne absente, dont on ne sait si elle est vivante ou décédée, peut survivre juridiquement : elle sera considérée juridiquement comme vivante pendant un temps (10 ans), puis décédée pendant un autre temps (au bout de 10 ans). Or il n’y a aucune chance pour que cela corresponde à la réalité des faits. Cette personne absente (si elle réapparaît) peut même faire l’objet d’une "résurrection". On est donc bien dans une fiction, nécessaire du point de vue de la loi.

Dans chacun de ces cas, il est fait appel à une fiction pour exercer une emprise sur la réalité.

Nous tenterons d’analyser dans quelle mesure la mort encéphalique pourrait correspondre à une fiction juridique, au sens où il serait fait appel à une fiction (la mort encéphalique est appelée par les spécialistes la "mort invisible") pour exercer une emprise sur la réalité (celle de la nécessité d’opérer des patients en attente de greffe). Sera ensuite analysée la question de la mort civile en tant que fiction juridique. Enfin, nous verrons dans quelle mesure il est possible d’opérer un rapprochement entre la mort civile et la mort encéphalique, en tant que fiction juridique.

Lire l'ensemble de l'article : la mort civile et la mort encéphalique : une fiction juridique ? (document PDF, 13 pages, 288 Ko)
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Une association d'usagers de la santé qui ne serait ni pour ni contre le don d'organes ?

L’actualité juridique est consacrée à l’apparition des "class actions" en France :
La "class action" est une action de masse entreprise par un grand nombre de personnes qui ont toutes individuellement subi le même préjudice. Elle intéresse une catégorie, un groupe de personnes désignées en anglais par le terme "class", les personnes en question devant toutes répondre aux mêmes caractéristiques ; par exemple consommer tel produit ou service, être actionnaire de telle société, etc. Les "class actions" sont donc des procès entamés par des groupes de personnes qui souhaitent obtenir réparation d'un préjudice causé par le même comportement ou le remboursement d'une certaine somme. Les "class actions" existent depuis plusieurs années en Grande-Bretagne, aux Etats-Unis ou encore au Québec. Sous une forme différente, elles ont déjà commencé en France avec les actions mettant en cause l'industrie du tabac ou les "recalculés" des Assedic. On se rappelle aussi ce procès collectif à l’encontre d’Orange, SFR et Bouygues Telecom en 2005 : dans sa décision du 30 novembre 2005, le Conseil de la Concurrence avait condamné les sociétés Orange France, SFR et Bouygues Télécom à payer respectivement 256, 220 et 58 millions d’Euros à titre de sanction pécuniaire pour avoir d’une part, échangé des informations confidentielles de nature à altérer la concurrence et d’autre part, pour s'être entendues pour stabiliser leurs parts de marché respectives. Actuellement, les experts juridiques interviewés sur BFM, la radio de l’économie, spécifient que ces "class actions" introduites en France concerneront le domaine de la consommation. On aura donc des "class actions" de consommateurs. Ces mêmes experts prévoient le succès de ces "class actions" dans le domaine de la consommation ; ils prévoient aussi qu’elles vont s’étendre à d’autres domaines, dont celui de la santé, avec des "class actions" d’usagers de la santé.

Face à l’impossibilité de répondre à l’heure actuelle à la question : la mort encéphalique est-elle LA mort ou est-elle une fiction juridique, dans la mesure où la communauté médicale internationale est divisée sur cette question, les usagers de la santé pourraient envisager de se regrouper au sein d’une association demandant la prise en charge de la détresse des familles confrontées au don d’organes, ainsi qu’un suivi de ces familles.

Actuellement, il existe d’importantes disparités concernant cette prise en charge et ce suivi sur le territoire français. Le seul point commun est que les associations existantes ont pour but d’encourager le don d’organes, et il peut exister un suivi des familles confrontées au don d’organes, à condition qu’elles aient autorisé le prélèvement sur leur proche. Quand bien même ce serait le cas, ce suivi est loin d’être systématique.

Un groupement d’usagers de la santé réclamant la prise en charge des patients en état de mort encéphalique, sous forme de soutien psychologique et de suivi – que ces usagers de la santé soient pour ou contre le don d’organes – reste à mettre en place. Il faudrait que l’association créée ait pour but de soutenir les familles en question plutôt que de défendre une cause. Aujourd’hui, toutes les associations sont orientées pour défendre une cause : le don d’organes, ce qui risque de susciter l’apparition d’associations antagonistes, dont le seul but sera de défendre ceux qui s’estiment victimes de ces associations partisanes. Ces nouvelles associations apparaîtront en même temps que les "class actions" médicales en France, ce qui risque fort de radicaliser le débat.

On pourrait imaginer une association dont les piliers de fonctionnement seraient certes "indépendance, démocratie et solidarité", mais aussi qui aurait une position en quelque sorte "laïque" au sujet du don d’organes, et non unilatérale. Cette association d’usagers de la santé aurait pour vocation de soutenir les familles confrontées au don d’organes, les informer et faire valoir leurs droits. Elle serait du côté des familles, au sens où elle serait indépendante de l’establishment médical, n’étant ni pour ni contre ce dernier. Son rôle serait d’aider les familles à prendre la bonne décision pour elles, non de défendre une cause comme le don d’organes ou le refus du don d’organes. Le but premier de cette association serait de s’assurer que les familles confrontées au don d’organes soient informées au sujet du principe du prélèvement d’organes, dont les faits suivants sont caractéristiques :

- le fait qu’on prélève sans anesthésie et en amont de la mort cardio-vasculaire de l’individu, donc sur un sujet à cœur battant,

- le fait que la communauté médicale, à l’échelle internationale, est divisée lorsqu’il s’agit d’apporter une réponse à la question : "si on me prélève mes organes alors que je me retrouve en état de mort encéphalique, est-il certain que je ne ressentirai aucune douleur ?"

En d’autres termes, le but premier de cette association serait de faire prendre conscience au plus grand nombre (si possible au-delà des seules familles confrontées au don d’organes, mais certes à ces familles avant tout) qu’il n’est pas totalement certain qu’un patient en état de mort encéphalique subissant un prélèvement de ses organes ne ressente aucune douleur, étant donné que le corps médical est divisé sur cette question.

Public Health Policy and Ethics

"Public Health Policy and Ethics", (Editor Michael Boylan), Springer first edition (February 20, 2006), is a book about public health and ethics, collecting feature articles such as: "The Good of Patient and the Good of Society: striking a moral balance" (E.D. Pellegrino and D.C. Thomasma), "Professing Public Health: Practicing ethics and ethics as practice" (D. Micah Hester). This book "brings together philosophers and practitioners to address the foundations and principles upon which public health policy may be advanced. What is the basis that justifies public health in the first place? Why should individuals be disadvantaged for the sake of the group? How do policy concerns and clinical practice work together and work against each other? Can the boundaries of public health be extended to include social ills that are amenable to group-dynamic solutions? These are some of the crucial questions that form the core of this volume of original essays sure to cause practitioners to engage in a critical re-evaluation of the role of ethics in public health policy. This volume is unique because of its philosophical approach. It develops a theoretical basis for public health and then examines cutting-edge issues of practice that include social and political issues of public health. In this way the book extends the usual purview of public health. Public Health Policy and Ethics is of interest to those working in public health policy, ethics and social philosophy. It may be used as a textbook for courses on public health policy and ethics, medical ethics, social philosophy and applied or public philosophy".

Source:
www.amazon.com

==> I will post here my review of this book as soon as possible.

The European Society for Philosophy of Medicine and Healthcare

The XXth European Conference on Philosophy of Medicine and Healthcare, organized by the European Society for Philosophy of Medicine and Healthcare (ESPMH) and The Finnish Society for Philosophy of Medicine, took place in August 2006 (08 / 23-26). Congress venue: House of Sciences, Helsinki, Finland.

Download Conference Final Programme (ESPMH website):
==> click here.

Among numerous presentations made by physicians, psychiatrists and philosophers, one in particular was dealing with the ambiguities of death and brain death definitions:
"Medicine and the definition of death: between science and humanities", by Renzo Pegoraro, Fondazione Lanza, Padova, Italy.

"Renzo Pegoraro, born in Padua, Italy in 1959, graduated as doctor of medicine at the University of Padua in 1985. He studied philosophy and theology in Padua and in Rome, graduating with the licence in moral theology in 1990. He graduated with diploma in Corso di perfezionamento in bioetica at the Catholic University in Rome and was ordained priest of the Diocese of Padua.

In 1993 he became professor of Bioethics at the Faculty of Theology in Padua, and General Secretary of the Fondazione Lanza (a centre of advanced studies in ethics, bioethics and environmental ethics). In 1994 he was appointed president of the ethics committee of the Regional Centre of Oncology and since 1998 he has been president of the research ethics committee of the Medical Centre of Padua. He serves as an ethicist in several institutions and is a member of the executive committee of the European Society for Philosophy of Medicine and Health Care. He has published articles in journals and books on different issues in biomedical ethics, particularly on religion and bioethics, ethics consultation, organ transplantation and elderly care."

Source:
http://med.kuleuven.be/education/Bioethics/Pegoraro.html

Renzo Pegoraro is also co-author to the article: "European physicians' experience with ethical difficulties in clinical practice" (Samia A Hurst, Arnaud Perrier, Renzo Pegoraro, Stella Reiter-Theil, Reidun Forde, Anne-Marie Slowther, Elizabeth Garrett-Mayer, Marion Danis).

France was representated at this Conference, mainly by two contributions:
- Armelle de Bouvet, MD: Docteur en biologie et théologienne, Directrice du Centre d’Ethique Médicale de l’Université Catholique de Lille : "Methodological reflections on the coherence of teaching the humanities and ethics in a medical faculty - a French experiment"
- Marc Andronikof, MD: chef de service des urgences de l'hôpital Antoine Béclère de Clamart: "Looking into medical scores".

Sources:
http://www.espmh.cm-uj.krakow.pl/
http://med.kuleuven.be/education/Bioethics/Pegoraro.html

D. Alan Shewmon MD, Neuroethics

D. Alan Shewmon MD, UCLA* Neurology, UCLA Medical Center, California, is a brain specialist. He has been working as a corresponding member at the "Pontifical Academy for Life" (Rome) since 1996, and as a member of the "Olive View-UCLA Medical Center Ethics Committee" (California) since 2002. His numerous books and articles (white papers) on neurology (especially about the criteria of death definition, brain death,...) are listed on his Personal Homepage.

==> D. Alan Shewmon MD's Personal Homepage: click here.

Source:
http://www.brainharmony.org/

*UCLA: University of Los Angeles, California

A l'occasion de la journée de réflexion sur le don d'organes

J'aimerais citer un passage du dernier livre écrit par le Professeur Christian Cabrol, qui a été chirurgien cardio-vasculaire à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière et professeur de chirurgie à la faculté de médecine de Paris ; il est actuellement membre de l'Académie de Médecine et consultant à ADICARE (Association pour le Développement et l’Innovation en Cardiologie). Ce livre, intitulé "De Tout Coeur", est paru en mars 2006 aux Editions Odile Jacob : [pages 104-105] :

D'abord un rappel des termes de la loi de Bioéthique : elle stipule que le corps médical ne peut pas prélever les organes d'un patient en état de mort encéphalique en s'appuyant uniquement sur le fait que ce patient ne s'est pas opposé de son vivant à ce qu'on prélève ses organes s'il venait un jour à se retrouver en état de mort encéphalique, soit en s'inscrivant sur le registre national des refus, soit en portant sur lui un document qui stipule qu'il s'oppose à ce qu'on prélève ses organes (document signé de préférence). Le corps médical doit recueillir le témoignage des proches, concernant la position du patient en état de mort encéphalique au sujet du prélèvement d'organes. Par cette loi de Bioéthique d'août 2004, il s'agit donc bien de solliciter le témoignage - et non l'autorisation - de la famille : a-t-elle eu connaissance d'un refus de la part de leur proche ? Voici la réflexion du Professeur Cabrol à ce sujet :

"Demander le témoignage à la famille ! Mais ce témoignage, qu'il est douloureux à solliciter ! La mort de l'être cher que cette famille pleure a été brutale, imprévue, dramatique, elle est survenue en pleine santé. Pour le réanimateur qui a la charge de cette demande, il est bien difficile dans ces moments si pénibles de parler à la famille du don d'organes dont le plus souvent elle n'a jamais eu connaissance. De plus l'aspect de cette mort est si inhabituel ; car ce n'est pas à la morgue, devant un cadavre froid, inerte, livide que l'on va amener cette famille. Mais en salle de réanimation, devant leur parent qui semble dormir, qui paraît respirer car les mouvements du thorax sont assurés par le respirateur mécanique, qui est chaud, rose, car le sang circule et le coeur bat. Comment devant une telle apparence de vie cette famille peut-elle croire à la mort ? Aussi, lorsqu'avec toutes les précautions et délicatesses désirables, la question de l'existence éventuelle d'un refus du défunt au don d'organes est posée, un tiers des familles évoque un 'non' ; 'non' qui exprime le plus souvent plus qu'un refus du don, un refus de cette mort inacceptable".
© Odile Jacob, mars 2006, Paris


Cette réflexion a le courage d'aborder la question de la mort, et pas seulement l'aspect éthique de la beauté du don. En effet, bien souvent, cet aspect éthique de la beauté du don est substitué à la question de la mort dans la communication sur le don d'organes telle qu'elle s'adresse au grand public. Quand on pose la question au corps médical : "Docteur, êtes-vous sûr qu'il est mort ?", en parlant d'un patient en état de mort encéphalique, donc lorsqu'on pose la question du constat du décès sur le plan de l'éthique, le corps médical nous répond sur la beauté du don. Autant dire : répond à côté de notre question. Ici, ce n'est pas le cas, que l'auteur de ce livre en soit remercié. Il est à souhaiter qu'en cette journée de réflexion sur le don d'organes, qui se veut ouverte à tous les usagers de la santé, les acteurs du monde de la transplantation osent parler un peu plus des aspects de cette mort encéphalique ou cérébrale, que l'on nomme "mort invisible" - ou encore : mort prévisible, inéluctable, compromettant immédiatement et à terme l'état des organes / des greffons. La définition de cette mort (loi de Bioéthique d'août 2004) repose sur la capacité de la médecine à contrôler les perturbations résultant du phénomène de la mort encéphalique, et met l'accent sur le fait que cette capacité est limitée et temporaire, donc pouvant entraîner des dommages collatéraux aux organes potentiellement transplantables (cf. les caractéristique de prévisibilité, d'irréversibilité et d'inéluctabilité de la mort encéphalique).

Pour rappel : 80 pour cent des donneurs d'organes potentiels se trouvent en état de mort encéphalique suite à un AVC (Accident Vasculaire Cérébral), les 20 pour cent restants proviennent des accidents de la route.

Réseau de Chercheurs sur le Don et la Transplantation d´Organes

En mars 2006 à Rosario, en Argentine, a été créé un réseau de chercheurs sur le don et la transplantation d´organes à partir d´une perspective interdisciplinaire : Medicine - Anthropologie - Psychanalyse - Droit - Philosophie. Deux Journées d´Études doivent se dérouler sur l´année 2006. Les programmes de travail seront publiés prochainement.

Journées d´Etudes 2006

- 17 Juin 2006, à Paris, Cité Universitaire Internationale, Maison de l'Argentine.

==> Télécharger le programme de la Journée d'Etudes du 17/06/2006 : cliquer ici.

Télécharger le compte-rendu de la Journée d'Etudes du 17/06/2006 (format PDF, 12 pages) : (Ajout du 06 septembre 2006)
==> cliquer ici.

- 12 août 2006, à Rosario, Argentine.

La directrice de ce réseau, Carina Basualdo, nous présente les grandes lignes de ce projet aussi original que récent :

"La transplantation d’organes est une des pratiques médicales les plus problématiques dans la société contemporaine. Elle appartient au champ de la Bioéthique, réflexion créée par l’évolution technologique vécue par la Médecine. Une tendance paraît se dessiner : un pouvoir technologique pousse à l’acceptation de nouvelles pratiques qui remettent en question des supposés philosophiques et culturels fondateurs de la société".

"Cependant, il n’y a pas que ce pouvoir. Le problème de la 'pénurie' d’organes a été maintes fois signalé. Ce déficit d’organes disponibles par rapport aux organes nécessaires pour être transplantés, indique la réticence de la société à accompagner cette pratique médicale. Nous savons aujourd’hui que la dite réticence ne vient pas seulement des parents consultés au moment de décider le don des organes d’un être aimé avec un diagnostique de mort encéphalique, mais aussi des médecins ou du personnel paramédical. Cette difficulté (qui échappe à la logique de la Médecine) implique de faire appel aux Sciences Sociales, pour rendre compte des fondements culturels, sociaux et subjectifs qui soutiennent la réticence (ou l’acceptation) au don et au transplant d’organes.

La complexité du phénomène rend nécessaire un abord interdisciplinaire. Nous nous proposons de convoquer les praticiens et les chercheurs issus de différents champs disciplinaires : Médecine, Anthropologie, Psychanalyse, Droit, Philosophie...

Le Réseau que nous présentons veut être un espace de réflexion plurielle, qui devrait pouvoir permettre l’échange au delà des terminologies propres à chaque discipline. Nous sommes convaincus que du 'rapprochement' d’idées différentes peuvent survenir de nouvelles idées. Il s’agit d’un pari sur la production scientifique collective. Pour cela, nous ne cherchons pas à promouvoir une complémentarité entre les différents champs, mais plutôt la reconnaissance des différences conceptuelles et leurs conséquences. La participation de ceux qui sont engagés dans la prise de décision relative au don et à la transplantation d’organes sera cruciale pour évaluer les conséquences pratiques de nos réflexions.

Nous invitons tous ceux qui s’intéressent à un tel travail à se rapprocher et à participer à cette aventure.
Nous vous attendons."


Carina Basualdo.
Directrice du Réseau.
Rosario, Argentine, mars 2006
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Source :
http://www.raices.secyt.gov.ar/donacion/red_donacion_fr.htm

6ème journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe

Le 22 juin 2006 aura lieu la sixième journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe : "information, réflexion et échange" autour des transplantations.


Voici le communiqué de presse de l'Agence de la biomédecine à ce sujet :

"Le don d’organes est aujourd’hui une question de santé publique : la greffe permet de sauver des vies ou de mieux vivre. Mais, bien que le nombre de greffons disponibles augmente, la situation de pénurie persiste toujours. En France en 2005, près de 12 000 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organes et seules 4 238 ont pu être greffées. La 6ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain, conduite par l’Agence de la biomédecine est placée sous le signe de l’information, de la réflexion et de l’échange."

"En cas de décès brutal, c’est à la famille de témoigner de la position du défunt quant au don de ses organes. Cela nécessite en effet de connaître cette position. Pour être sûr que nos proches puissent respecter notre volonté, il est indispensable d’avoir discuté avec eux du don d’organes et de leur avoir transmis notre décision, que l’on soit pour ou contre.

L’Agence de la biomédecine se propose cette année d’aider chacun d’entre nous dans cette démarche. Le 22 juin sera l’occasion d’apporter les informations nécessaires à cette réflexion (campagne radio, guide, contribution du Pr Marcelli...) avec le soutien actif des associations en faveur de la greffe, de nouveaux partenaires institutionnels (l’UNAF, la Mutualité Française, la Fédération Française de Rugby et la Cité de la Santé) et des professionnels de santé (Ordre national des pharmaciens, centres hospitaliers...). Le don d’organes sera également évoqué cet automne lors de la publication des résultats d’une étude sur 'les Français et le don d’organes'.

La greffe, un enjeu de santé publique
On a récemment entendu parler du don d’organes et de la greffe : dons d’organes par des donneurs vivants, réalisation de la première greffe de visage... Cette actualité est la preuve que la greffe est devenue aujourd’hui un enjeu de santé publique et un sujet de société qui suscite des discussions et des questionnements du grand public.

Mais il est important de rappeler que le don d’organes post-mortem [i.e. les prélèvements sur patients en état de "mort encéphalique", donc artificiellement maintenus en vie, ndlr] permet de réaliser 94 pour cent des greffes en France. C’est pourquoi la 6ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, le 22 juin prochain, sera consacrée à aider chacun d’entre nous à dire s’il est d’accord (ou non) pour donner ses organes en cas de décès brutal, et à transmettre sa position à ses proches.

Aider chacun d’entre nous à transmettre à ses proches sa position sur le don d’organes
Nous sommes tous concernés par le don d’organes. Pour éviter à nos proches d’avoir à vivre une situation difficile, il est important de leur dire si nous souhaitons ou non que nos organes soient prélevés en vue de greffe. La loi demande en effet que l’équipe médicale approche la famille du défunt pour savoir si ce dernier, de son vivant, ne s’était pas opposé au don de ses organes. Lorsque les proches ne connaissent pas la position du défunt, ils doivent porter la lourde responsabilité de prendre une décision en son nom. Une situation d’autant plus délicate pour des familles en deuil, que le prélèvement doit nécessairement intervenir quelques heures après le décès.

Néanmoins, le don d’organes n’est pas toujours un sujet simple à aborder avec ses proches. Une démarche de réflexion et de discussion sereine demande du temps, nécessite d’être bien informé sur le sujet et d’avoir la possibilité de partager ses interrogations avec ses parents ou ses proches mais également avec des professionnels de santé, des amis, des collègues... Information, réflexion, échange : cette année, l’Agence de la biomédecine intervient à chacune de ces étapes pour stimuler les prises de position sur le don d’organes.

La campagne 2006 : être à l’écoute des français
L’Agence de la biomédecine construit aujourd’hui une communication sur le thème du don d’organes et de la greffe dans la durée. Cette année, la campagne sera ponctuée par deux temps forts : la Journée nationale du 22 juin 2006 et à l’automne, la publication des résultats d’une étude auprès des Français sur le don d’organes et la greffe. Dans cette même optique, l’Agence a également rassemblé autour d’elle de nouveaux partenaires qui l’aideront à démultiplier les occasions d’informer et de sensibiliser le public sur le sujet.

Une étude sur les Français et le don d’organes
Pour la première fois, l’Agence de la biomédecine lance à l’occasion du 22 juin 2006 une enquête sur 'Les Français face au don d’organes'. Ce sera l’occasion d’établir un point précis des connaissances et des interrogations des Français sur le sujet, et de mettre en évidence les leviers favorisant l’expression des positions de chacun. Les résultats seront analysés par des experts et partagés avec la presse à l’automne 2006.

Cette initiative illustre la mission d’écoute des préoccupations des Français que l’Agence de la biomédecine est chargée de conduire sur ses domaines de compétences.

De nouveaux partenaires pour faciliter la réflexion et l’échange
De nouveaux partenaires ont choisi de s’investir pour accompagner la campagne du 22 juin 2006. L’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), la Mutualité Française, la Fédération Française de Rugby et la Cité de la Santé uniront leurs efforts à ceux de l’Agence de la biomédecine pour informer et sensibiliser les Français à l’importance de transmettre leur position en faveur ou non du don de leurs organes.

Pour encourager les Français à prendre conseil auprès des pharmaciens et des biologistes, l’Ordre national des pharmaciens, partenaire de la Journée du 22 juin 2006, mettra à disposition du public dans les officines et les laboratoires d’analyses médicales des affiches et des Guides, et invitera les pharmaciens au dialogue. Les Centres Hospitaliers et les Centres Hospitaliers Universitaires collaborent également à la Journée du 22 juin.

Pour la deuxième année consécutive, Daniel Marcelli, spécialiste de la famille et Professeur de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent au Centre Hospitalier Henri Laborit de Poitiers, proposera analyses et conseils pour aider chacun d’entre nous à mûrir sa position, notamment en faisant le point sur un certain nombre d’idées reçues sur le don d’organes.

Un important dispositif média de sensibilisation
En juin, l’Agence de la biomédecine proposera un Guide d’information actualisé, détaillant notamment les clés d’un échange familial serein sur le don d’organes. Il sera distribué le 17 juin 2006 par les bénévoles des associations en faveur de la greffe dans plus de 150 galeries marchandes de centres commerciaux sur l’ensemble du territoire. Il sera également mis à disposition du public par les équipes hospitalières, les pharmacies et les laboratoires d’analyses médicales partout en France.

(...)

Les chiffres clés
=> En 2005, près de 12 000 malades ont eu besoin d’une greffe et 4 238 patients ont été greffés (dont 94% à partir de donneurs décédés). 186 patients sont décédés faute de greffon.

=> De 2000 à 2005 : hausse de 32% du nombre de greffes réalisées.

=> Entre 2004 et 2005 : + 7,3% pour l’activité de greffe (+ 27% pour les seules greffes de poumon) et + 6,2% pour l’activité de prélèvement d’organes.

=> + 4% d’inscrits en liste d’attente en 2005.

=> 22 prélèvements par million d’habitants atteints pour la première fois en 2005."

"L’Agence de la biomédecine, qui a repris les missions de l’Etablissement français des Greffes, est un établissement public administratif de l’Etat, créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004. Placée sous la tutelle du ministre chargé de la Santé et des Solidarités, elle exerce ses missions dans les domaines de la greffe, de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines".


Source :
© www.agence-biomedecine.fr

Pour en savoir plus, consultez le mini-site "22 juin 2006" réalisé par l'Agence de la biomédecine :
==> cliquer ici.

Bibliographie :
"PRISE EN CHARGE DES SUJETS EN ETAT DE MORT ENCEPHALIQUE DANS L'OPTIQUE DU PRELEVEMENT D'ORGANES ET DE TISSUS" :

Livre issu d'une collaboration entre l'Agence de la biomédecine, la Sfar et la SRLF, paru en août 2005 aux Editions Elsevier.

"Ce livre rassemble les données scientifiques, organisationnelles et éthiques les plus récentes concernant les questions :
- du diagnostic de l'état de mort encéphalique ;
- de la prise en charge en réanimation du donneur potentiel ;
- des critères d'évaluation des organes et des tissus ;
- de l'organisation logistique du prélèvement d'organes.

Cet ouvrage met en lumière l'implication nécessaire de tous les professionnels de la santé qui ont un objectif primordial : améliorer la prise en charge des patients en attente de greffe. Particulièrement d'actualité au moment où les nouvelles dispositions de la loi de bioéthique en France commencent à s'appliquer, ce livre s'adresse aux équipes des services d'urgences, de réanimation et de greffes."

Source :
http://www.agence-biomedecine.fr

Souffrance, maladie, deuil et extrême

Céline Secqueville est assistante sociale au sein d'un centre hospitalier. Dans le cadre d'un diplôme universitaire "Education et Promotion Sanitaires et Sociales" (DUEPSS), effectué en formation continue à l'IUT de Belfort, elle s'est interrogée sur la place du corps médical (notamment des infirmières) dans le processus d'accompagnement des familles endeuillées. Elle aborde aussi bien les aspects humains, psychologiques, éthiques, que les questions d'ordre matériel (organisation pratique de cet accompagnement).

Ce mémoire d'une douzaine de pages, intitulé "La souffrance (deuil et santé)", va à l'essentiel, décrit ce qui est en place, ce qui pourrait être fait ou reste à faire, à partir de l'expérience professionnelle et humaine vécue par l'auteur de ce mémoire. Ce dossier "Deuil et santé" a été dirigé par le Docteur Pascal Millet.

==> "La souffrance (deuil et santé)" (document PDF) : cliquer ici.

Au cours d'un échange avec David Le Breton, chercheur en anthropologie à Strasbourg, Céline Secqueville tente de définir la place du risque dans la constellation maladie - médecin - patient au sein du monde moderne, lui-même épris de sécurité, alors qu'il existe une "mythologie de l'extrême" qui côtoie cette recherche obsessionnelle de la sécurité (assurances, législation - qui se complexifient à une allure vertigineuse).

==> Lire cet échange (document PDF) : cliquer ici.

La souffrance, enjeu de la médecine et de la "prise en charge"

Directeur du département Sciences Humaines et Economie du cancer, à l'Institut National du Cancer (INCa) Antoine Spire revient sur le colloque qu'il a animé le 29 mai 2006 et dessine quelques pistes pour l'avenir.


Certes, le thème abordé était la place des sciences humaines en cancérologie, non en ce qui concerne les transplantations d'organes. Mais la réflexion d'Antoine Spire, pour peu qu'on l'applique au domaine des transplantations (et plus particulièrement aux problèmes de "prise en charge" de la souffrance des familles de patients atteints de mort encéphalique, de patients en attente de greffe, du personnel soignant, etc.), peut s'avérer très utile. Qu'on en juge :

"Question : Avant ce colloque, vous vous interrogiez sur la place des Sciences Humaines en cancérologie. Etes-vous satisfait de ce qui s'est dit pendant cette journée ?"

"Antoine Spire : Les participants venaient du monde du soin et de la recherche en sciences humaines et il faut souligner que personne n'a contesté l'idée que nous avons à nous occuper des malades et pas d'une maladie, en l'occurrence le cancer. Ce consensus n'allait pas de lui-même. Cela signifie que si la technique est importante, si les protocoles, les procédures sont importantes, la personne du malade est fondamentale.

Il y a eu en France une dérive techniciste, un positivisme médical qui nous a fait privilégier un aspect au détriment d'un autre. Il y a eu aussi une tendance à occulter le sujet qui souffre. Une page doit se tourner. Les Sciences Humaines, avec leurs concepts, doivent permettre de penser le soin autrement. Antoine Lazarus, directeur du département de santé publique à l'hôpital Avicenne a bien résumé l'enjeu quand il a dit qu''une fois que les techniques médicales sont épuisées la médecine commence. Encore faut-il assumer la finitude et l'impuissance de l'acte médical'. Tout est dit et tout commence. La question est : comment la science peut-elle fonctionner dans un métissage adroit avec une réflexion sur l'homme. Ce n'est pas facile, on touche à la pratique des équipes soignantes, mais aussi à la capacité des équipes de recherche en Sciences humaines à apporter leur pertinence et aux malades et aux équipes soignantes. Une chose est sûre : on y arrive tous ensemble. Là aussi, il y a eu un consensus entre les participants.

Question : Il y avait un rêve, au début de cette journée, vous vouliez que la cancérologie devienne 'le lieu géométrique de l'articulation entre médecine et sciences humaines '. Mission accomplie ?

Antoine Spire : Une journée de colloque, même si les échanges ont été francs et directs, ne peut suffire pour un tel objectif. Je retiens que ce lieu, c'est l'INCa. Il est clair qu'il ne sera pas simple de faire changer les mentalités, faire tourner les institutions, je pense aux problèmes liés à la formation des médecins... mais la création de l'INCa permet d'envisager les choses autrement. Il y a un endroit pour penser autrement la vie des patients, penser les souffrances des soignés et des soignants. Nous avons fait un petit pas. Disons que cette journée a permis d'apercevoir le vide qui existe aujourd'hui dans ce que l'on appelle la prise en charge, les problèmes liés au travail, la perte du travail, la reprise de l'emploi mais aussi la famille, l'intimité du malade et du malade guéri mais aussi tout ce qui touche aux conditions d'exercice de la clinique aujourd'hui. Il y a beaucoup à faire. L'INCa, avec les équipes soignantes, avec les chercheurs, doit contribuer à remplir ce vide. Au cours du colloque, Pierre Corvol qui est professeur au collège de France, occupant la chaire de médecine expérimentale, a appelé de ses vœux, une 'médecine personnalisée'. Je crois que l'on ne peut que partager ce souhait et considérer que la route est longue encore."

Source :
www.e-cancer.fr

The Nasty Side of Organ Transplanting : The Cannibalistic Nature of Transplant Medicine

The website http://www.geocities.com/organdonate/index.html shows various "nasty" sides of organ transplant - called "nasty", since they reveal the cannibalistic nature of transplant. A nature we don't want to be reminded of. We'd rather just look at the bright side of transplants: don't they just save people's life? So why show this nasty side ? The medicine transplant community sure cannot be charged with cannibalism. But organ retreaval does mean an intrusion in someone's dying process. This intrusion is necessarily having some consequences for the dying person. Are we so sure the dying patient won't be harmed by this intrusion? Up to date, the international medicine community has not been able to reach an agreement on this question. We cannot reasonably assume we can answer this question for certain. So, if we cut it short: uncertainty regarding the dying patient; however: certainty regarding the patient waiting for a new organ: the transplant could save his life! Why not keep both aspects in mind (uncertainty and certainty), since a transplant means both. Why ?! Well, if we take into account all the people involved, we will have to think also about the dying patient, whose body is trying to die, but who's being kept alive artificially. As puts it an experienced nurse in her testimony (see "The Nurse's tale" below): "After all, he [the dying patient] has been kept alive artificially, and his body has been trying to shut down naturally". Thinking "only" about the patient waiting for a new organ would not be fair, would it?

This website "only" shows the nasty side of organ transplantation (=organ retrieval and grafting), fair enough, but you'd better take a closer look at it all the same, if you want to gain a deeper insight into this whole transplant thing. That's why you'll find below a recap of this web site. You can also download a copy of the book "The Nasty Side of Organ Transplanting" (second edition) as a PDF Doc.

The aim is to make you aware of both sides of organ transplantation: the brighter and (unfortunately) the darker one.

"THE NASTY SIDE OF ORGAN TRANSPLANTING": website recap:

==> "Kidney Donation and Harm to the Donor" (13 May 2006)

Article by Michael Potts, Associate Professor of Philosophy, Methodist College, Fayetteville, NC USA 28311. Published in : http://bmj.bmjjournals.com/

"No one can deny the tragedy of those who die prematurely from kidney failure or live debilitated lives due to complications from dialysis. Although kidney transplantation offers a more effective form of treatment than dialysis, medical personnel must take care not to harm the donor. A recent BMJ editorial (1) calls for more transplant organs (to be better allocated) from two sources: the 'brain dead' and 'non-heart beating donors'."

"Removal of organs for transplant from the 'brain dead' is morally problematic, for it is not at all clear that individuals diagnosed as 'brain dead,' especially under the UK 'brainstem death' criterion, are really dead. These individuals still function as organic wholes at the physiological level, retaining circulatory and respiratory functions (the ventilatory function is taken over by a machine but oxygen and carbon dioxide exchange continue at the cellular and tissue level in just the same way as before) (2). In addition, as Evans (3) and Hill (4) have both noted, it is not clear that the brainstem, much less the rest of the brain, is dead. If such donors are not dead, removing vital organs harms them, violating nonmaleficence.

Removal of organs from 'non-heart beating' donors is morally problematic for other reasons, as Renée Fox (5) notes. 'Treatment' is not oriented toward the patient but toward the goal of preserving organs. Proper comfort care for the dying patient may be omitted because the donor is considered as a repository for organs rather than as a person. The patient may be pronounced 'dead' prematurely after circulatory cessation and the place and timing of its certification may be orchestrated in the interests of the organs to be removed. This is a form of technological death befitting 'things' and not 'persons' in which dying individuals are 'treated' solely on the basis of their utility for others.

Non-heart beating donation may be morally acceptable if the patient receives standard care (as for any other patient dying of the same condition) beforehand, there being no non-therapeutic interventions for the sole purpose of protecting the wanted organs, and if the patient is pronounced dead according to the same circulatory-respiratory criteria applied to other patients in similar situations (and in general use). Then, if warm ischemic time has not been too long for the kidneys to be of use, they may be removed without harming the patient — even then, care must be taken to avoid even a remote potential for the patient to experience distress. Only when no harm is done can the removal of organs from donors be considered morally justifiable."

(1) Geddes CC and Roger RSC. Kidneys for transplant: more of them, better allocated (editorial). BMJ, doi:10.1136/bmj.38833.785984.47 (published 27 April 2006; accessed 11 May 2006).

(2) Potts M. A requiem for whole brain death: a response to D. Alan Shewmon’s ‘The brain and somatic integration.’ J. Med. Phil. 2001;26:479- 91.

(3) Evans DW. The demise of ‘brain death’ in Britain" In Beyond Brain Death: The Case Against Brain Based Criteria for Human Death, ed. M Potts, PA Byrne, and RG Nilges, pp. 139-58. Dordrecht, The Netherlands: Kluwer Academic Publishers, 2000.

(4) Hill DJ. Brain stem death: a United Kingdom anaesthetist’s view. In Beyond Brain Death: The Case Against Brain Based Criteria for Human Death, ed. M Potts, PA Byrne, and RG Nilges, pp. 159-69. Dordrecht, The Netherlands: Kluwer Academic Publishers, 2000.

(5) Fox RC. An ignoble form of cannibalism’: Reflections on the Pittsburgh Protocol for procuring organs from non-heart-beating cadavers," Kennedy Inst of Ethics J 1993;3: 231-39.
Competing interests: None declared

Source :
http://bmj.bmjjournals.com/cgi/eletters?lookup=by_date&days=14#132141

==> Here is a testimony from an experienced nurse, highly polemic as well :

"The Nurse’s Tale"

"Transplant coordinators and donation agencies never tire of emphasising that the donor family’s loved ones will be treated with dignity and respect. It is a comfort to think unaffected people with a higher cause dismantle the bodies. But an American nurse who has worked thirteen years in the transplant field in the United States says :"

"The families are led to believe they are doing such a noble and wonderful thing by donating their loved ones organs. I tend to believe, in their moment of grief, they are not thinking clearly. This is what happens.

A patient is declared brain dead. The family gives consent to remove organs/tissue/etc. This body is trying to 'die', but we keep it alive artificially till suitable donors can be found. Sometimes this can take many hours, as precise tissue matches are not always at the ready. Meanwhile, the body is deteriorating.

My role in all this was waiting in the operating room. 'Are they ready to start this retrieval yet? No, they can't find anybody to take the heart (just an example).' So when they finally do find a recipient, teams come in from various parts of the country to harvest the various organs. The patient is brought to the operating room, and the procedure is begun. The heart is removed first, followed by the other organs. Sometimes an organ is not taken because there was no recipient, or it is taken just for research. Occasionally an organ is deemed unusable due to a disease process. Immediately after the organs are removed, the various doctors whisk them away in coolers, never giving a thought to the person who just died or the grieving family. They have no idea of even the person's name. So one by one, these ghouls leave the operating room till all that is left is the body, laying WIDE open, quiet, and cold, and the nurses.

Usually some underling of a resident is left to sew the body shut. It is a hideous sight. And the smell of death is starting to permeate the room. Nauseating! So the body is closed, and that doctor leaves and all we have is the body and the nurses. It's left up to the nurses to clean up one holy hell of a mess, and take care of this body that has been defiled and forgotten. We must pull all the various tubes and lines out of the body to make it presentable for the family. As the tubes are pulled out, this horrible stench exudes from the depths of this former person. After all, he has been kept alive artificially, and his body has been trying to shut down naturally. (...). Sorry to sound so glum, but I can't help but think if families could see how their loved ones were treated, they would never consent to the taking of organs."

Source:
http://www.geocities.com/organdonate/AAACh7TheNursesTale.html

==> "Does it matter that organ donors are not dead? Ethical and policy implications."

Article by Potts M (1), Evans DW (2). (1)Philosophy and Religion Department, Methodist College, Fayetteville, NC 28311-1498, USA ; (2) Dr. David Wainwright Evans, Cardiologist, Queens College, Cambridge, United Kingdom (retired physician):


"The 'standard position' on organ donation is that the donor must be dead in order for vital organs to be removed, a position with which we agree. Recently, Robert Truog and Walter Robinson have argued that (1) brain death is not death, and (2) even though "brain dead" patients are not dead, it is morally acceptable to remove vital organs from those patients. We accept and defend their claim that brain death is not death, and we argue against both the US 'whole brain' criterion and the UK 'brain stem' criterion. Then we answer their arguments in favour of removing vital organs from 'brain dead' and other classes of comatose patients. We dispute their claim that the removal of vital organs is morally equivalent to 'letting nature take its course', arguing that, unlike 'allowing to die', it is the removal of vital organs that kills the patient, not his or her disease or injury. Then, we argue that removing vital organs from living patients is immoral and contrary to the nature of medical practice. Finally, we offer practical suggestions for changing public policy on organ transplantation."

Source:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/

==> "Brain death is a recent invention":

Article by Dr. David Wainwright Evans, Cardiologist, Queens College, Cambridge, United Kingdom (retired physician): BMJ 2002;325:598 ( 14 September ) : click here.

==> Download full book (PDF Version) : click here.

Organtransplantation in Deutschland und in Europa. Das Herztod-Kriterium

Website von Joachim Felix Hornung (Freie Universität Berlin): "Organtransplantation in Deutschland und in Europa. Das Herztod-Kriterium".

"Auf dieser Seite sind verschiedene Materialien zusammengestellt, die die unterschiedlichen Regelungen zur Organtransplantation in den europäischen Ländern betreffen. Dabei geht es um die folgenden Fragen :

a) Welche Gesetze treffen für mich zu, wenn ich mich im europäischen Ausland aufhalte?

b) In welchen Ländern haben die Angehörigen ein Entscheidungsrecht und in welchen nicht?

c) In welchen Ländern gilt neben dem Hirntod-Kriterium auch das (äusserst problematische) Herztod-Kriterium? Und was bedeutet dieses?"

Website Organtransplantation in Deutschland und in Europa. Das Herztod-Kriterium : bitte klicken Sie hier.

Quelle / Source:
http://www.infolanz.com