Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Enquête grand public don d'organes sur Yahoo

Le site internet Yahoo France permet aux internautes de poser des questions et/ou de répondre aux questions déjà posées, sur tous les sujets possibles et imaginables (sérieux, incongrus, portant sur des détails ou d'ordre général). Chaque question, une fois posée, devra être "résolue" en trois jours. L'auteur peut sélectionner la meilleure réponse à sa question parmi toutes les réponses reçues durant ces trois jours. Les internautes peuvent voter pour les questions "résolues" (une fois le laps de temps imparti écoulé) et "non résolues" (durée inférieure ou égale à trois jours).


J'ai posé deux questions hier (dimanche 26/08/2007) :

1.-) Pensez-vous que le donneur d'organes soit bien traité ?

J'ai ajouté le témoignage suivant, en précisant qu'il s'agissait d'un témoignage de médecin, mais sans préciser s'il s'agissait d'un donneur vivant ou "décédé" :

"Il est évident, et ce n'est nié par personne, que les soins au 'donneur' sont profondément modifiés lors de l'optique d'un prélèvement. C'est tout à fait incompatible, à mon avis, (et ce devrait être l'avis de tout philosophe et de tout médecin honnête) avec une prise en charge médicale 'éthique'. Le 'donneur' perd sa qualité d'être humain, de malade, il est réduit à l'état de 'moyen', de pourvoyeur d'organes. La qualité de relation médecin/malade est par là totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu'il a en charge. Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique. Je ne comprends toujours pas que nos philosophes et chantres de l'éthique à tout crin n'aient jamais exposé 'ex cathedra' ces considérations simples. Ce silence est lui aussi scandaleux."

En l'espace de quelques heures, j'ai reçu 7 réponses, dont une seule interprétant (à tort) le témoignage du médecin comme une critique du prélèvement d'organe sur donneur vivant.
Dans ce contexte, le témoignage, si ce n'est le médecin lui-même, est placé dans une perspective négative, tandis que le prélèvement d'organe sur donneur vivant est fortement valorisé. Cette méprise prouve bien que la question du don d'organes n'implique pas qu'on se pose la question de savoir à quelle mort on croit : le donneur d'organes "décédé" est-il vraiment mort ? Est-ce que les organes d'un "vrai" mort peuvent aider un patient en attente de greffe ? Le donneur décédé est-il mort ? Vivant ? Entre les deux ? Quel est son statut ? Est-ce que je crois à la mort encéphalique, etc.
Pour la totalité des réponses, la question de la mort du donneur "décédé" ne se pose pas : mourant est assimilé à "cliniquement mort", ce dernier terme étant assimilé à "mort". La mort dans ce contexte est comprise comme "pouvant sauver des vies", sans qu'on s'interroge vraiment sur la question : pourquoi ces seules (et rares) formes de mort (mort encéphalique, prélèvements "à coeur arrêté") permettent-elles de sauver des vies ? Toutes les formes de mort ne le devraient-elles pas? Il est intéressant de constater que la seule forme de décès connue du grand public dans le cadre des prélèvements d'organes est la mort encéphalique. La mort encéphalique est uniquement présentée sous ses aspects cliniques (présentés comme autant de preuves irréfutables de la mort), et non sous une forme émotionnelle (telle que : c'est une forme de mort difficile à accepter : le patient est chaud, respire encore, semble endormi). La technique de prélèvement d'organes sur patients "à coeur arrêté" est inconnue.

- Aucun ne s'est plaint!

- La situation de donneur d'organe(s) suppose une fin de vie imminente ou inéluctable et je m'étonne qu'un médecin puisse penser ça ? Quoi qu'il arrive le patient condamné est respecté jusqu'à la fin qu'il soit donneur ou non : le soigner c'est aussi l'accompagner jusqu'à la mort même sans le sauver ! Alors si sa mort peut sauver une vie... Son traitement est très digne et les conditions drastiques, alors donnons et sauvons. Je pense que ce médecin y voit plus le refus du traitement de son corps une fois décédé peut être ?

- Il faut savoir qu'un donneur d'organe est une personne qui est en état de mort cérébrale, c'est-à-dire qu'elle n'a plus aucune activité cérébrale. C'est vrai que le but est de garder au maximum le patient vivant et stable au niveaux des paramètres vitaux, pour permettre de trouver des receveurs. En France, on ne prélève des organes que si le patient était consentant de son vivant et l'avait signalait au centre des greffes mais malgrè tout si la famille refuse, on ne prélève pas.
Si les équipes médicales sont humaines le donneur gardera juusqu'à la fin son côté personne à part entière et sera respectée. Il ne faut pas croire que l'on considère le donneur comme un objet, c'est aussi dur pour lui, pour les familles et les équipes. Et ne pas oublier qu'une vie peut en sauver des dizaines. Biensûr tout est fait pour sauver les organes c'est sans doute la que c'est moins humain pour ceux qui restent après le décès de se dire qu'on s'est battu pour sauver un rein ou un foie mais il faut se dire aussi que comme ça on sauve des enfants, des ados, des papa et mamans.

- Lorsqu'on en arrive à penser que X puisse devenir un donneur d'organes cela veut dire tout simplement que :
. le cerveau de X est MORT (plus d'ondes cérébrales confirmées à deux reprises par un EEG avec autres signes recherchés par deux médecins en suivant la législation -en france rigoureuse) et donc que jamais X ne pourra guérir même si
. le corps de X continue à vivre pendant quelques temps grace à des machines (amenant oxygène aux poumons, liquides et nourriture aux organes)...
Une fois la décision prise, les organes doivent être prélevés très vite pour être acheminés encore plus vite jusqu'aux patients eux bien en vie et qui attendent désespérement un organe sain pour pouvoir reprendre leur vie !! Est ce trop cher payé ??? Et le corps du défunt X est alors tranquillement préparé et remis à sa famille pour son enterrement.

- Je ne vois donc pas du tout comment la qualité de la relation médecin/ malade peut être altérée dans un tel contexte :
. d'un côté il y a X qui est mort cliniquement et donc n'a plus besoin de médecin mais d'un prêtre
. de l'autre il y a Y et Z qui attendent avec angoisse que leur médecin leur annonce la bonne nouvelle !!

- Il y a des gens qui sont prèts à tout pour qu'on les entende, même à dire n'importe quoi sur un ton très offusqué. On ne soigne plus pareil quelqu'un quand il est mort? ça alors!!?!!

- Avis aux précédents, un donneur vivant peut donner un rein ou une moitié de foie sans mettre en danger sa santé. C'est probablement de cela qu'il s'agit. Le médecin concerné devrait revoir ses considérations sur le principe de bienfaisance, car même dans un soin courant, on est parfois obligé de faire mal, de léser le patient, de l'ouvrir, voire de le mettre en danger de mort afin d'atteindre un but qui nous semble ou mieux qui semble au patient valoir le risque. Ce n'est donc de loin pas le seul cas où on commet un acte nocif sur un patient, pour répondre à un espoir thérapeutique. Il est intéressant de voir que dans la description qui est faite, le patient n'a droit à son respect d'être humain que s'il a le statut de malade, les gens en bonne santé étant exclus des préoccupations du médecin. Si de tels médecins exercent, c'est très dommage pour le corps médical, mais pas spécifique au don d'organe. Le gros hic de cette argumentation, à mon sens, est que l'auteur SAIT, LUI, ce qui est bien pour le donneur, puisqu'il sait quand un médecin recherche le bien du patient ou pas. C'est une vision très paternaliste qui se défend mal dans la conception de la relation médecin-malade actuelle. Ayant ouï, comme tout le monde, le nombre de gaffes que les médecins peuvent commettre pour se couvrir, j'imagine qu'ils auront tout de même moins tendance à reconnaître l'existence d'une complication chez le donneur, dont il sera de manière factuelle le seul responsable.


2.-) Pensez-vous que le discours public sur le don d'organes est assez objectif ?
Le discours public sur le don d'organes se situe entre promotion et information, sans jamais s'affranchir de la promotion. Pensez-vous que la communication grand public devrait être plus objective et ne pas chercher à promouvoir le oui par rapport au non ?


Je n'ai eu que deux réponses, ce qui est curieusement peu. Le don, vu comme principe (dogme), est érigé en consensus ("social correctness") : la question afférente au prélèvement d'organes, sous-(en)tendue dans la question formulée, se confond avec celle (toute théorique) du don des organes.

- C'est à dire, expliquer aux gens les bienfaits du don d'organes, les vies sauvées? C'est ce qu'il faudrait. Je suis moi-même donneuse, mais je n'ai vu aucune pub sur le sujet, c'est vrai que l'information, la prise de conscience tout simplement manquent.

- Il est impossible d'être objectif dans un sujet pareil. On parle quand même d'un acte qui sauve des vies, et sauver des vies, ça amène forcément de la subjectivité. Et pour moi, c'est quand même plutôt objectif de dire aux gens que parce qu'ils ne se sont pas exprimés de leur vivant, leur famille risque d'hésiter à accepter le don d'organe, et qu'à cause de ce détail, des centaines de personnes meurent chaque année alors qu'on aurait pu les sauver. De toute façon, une personne opposée au don d'organe le fera savoir à son entourage, tandis que quelqu'un qui n'est pas contre, ne verra pas forcément l'intérêt ou l'opportunité d'en parler. Ce sont ces personne qui ne se prononcent pas qui sont visées, et si les opposants se sentent coupables, c'est qu'il y a une raison.

Ces réponses sont conformes à l'objectif principal du discours public sur le don d'organes : à la question du constat de décès sur le plan de l'éthique (mort encéphalique, prélèvements "à coeur arrêté"), on répond par la beauté du don, selon le principe : la mort est dissensuelle, tandis que le don est consensuel. La volonté de donner est perçue comme une motivation, une dynamique subjective et collective à la fois, dont les rouages bien huilés fonctionnent si quelques détails ne viennent pas les gripper. Ces détails sont le refus du don, perçu comme un oubli, une erreur d'étourderie : il est tellement évident que tout le monde veut donner. On pourrait comprendre que le refus du don est dans ce cas l'exception qui confirme la règle (l'acceptation du don).
La question de la mort dans le contexte du prélèvement d'organes est généralisée, systématisée, désindividualisée ("conditions drastiques"). Les "paramètres vitaux" manifestes chez le donneur en état de mort encéphalique n'impliquent pas de réaction émotionnelle chez celui qui mentionne leur existence, permettant à ce dernier de garder une distance "objective" vis-à-vis de cette forme de décès qui est approuvée par l'intellect, sans aucun investissement émotif. Aucune empathie avec le mourant n'est manifeste : dépersonnalisé puisque mort, il est un simple pourvoyeur d'organes sans que cela soit jugé répréhensible : le patient cliniquement mort "n'a plus besoin d'un médecin mais d'un prêtre". Autrement dit, le donneur d'organes, même mourant et pas encore mort, n'est plus une personne puisqu'il est "cliniquement" mort. Ce terme de "cliniquement mort" semble être un mot-écran, qui empêche une réflexion personnelle sur la mort, comme si la somme de cette réflexion (dont le corps médical aurait le monopole) était contenue dans le terme "clinique" : un label de contrôle qualité, en quelque sorte : concernant la mort du cerveau, il est mentionné que "la législation est rigoureuse en France" (ce qui sous-tend une supériorité de ce pays sur d'autres dans le domaine du diagnostic de la mort encéphalique).

7 commentaires:

Anonyme a dit…

Le diable est dans les détails...

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Que voulez-vous dire par là ?...

Anonyme a dit…

En théorie, parler du don ne va fâcher personne. En pratique, si : on entre dans la dure réalité des prélèvements d'organes, et là on va sûrement trouver plein de "détails" qui vont fâcher tout le monde... L'"oubli" d'être d'accord pour donner ses organes n'est peut-être pas qu'un simple détail... Bien sûr que la com' grand public sur le don d'organes est manipulatrice, elle vise à promouvoir le don d'organes, et le fait avec "les meilleures intentions" qui doivent amener les gens à accepter sans se poser de questions, ou en tout cas : en s'en posant le minimum. Car le diable est dans les détails. En l'occurence, il faut amener les gens à accepter le don d'organes en leur donnant une vue des transplantations qui est une vue d'ensemble, et surtout pas une vue détaillée (au microscope) car... le diable est dans les détails :-)

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
Anonyme a dit…

Le donneur d'organes mort est-il bien traité ? Non, on le bat pour attendrir la viande.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Ai prolongé la durée de ces deux questions. Quelques réponses supplémentaires parlent de la nécessité et de la générosité du don, et de la lâcheté des personnes qui s'opposent au don après-leur-mort. Deux remarques valables pour l'ensemble des réponses :
1.-) Personne ne m'a encore demandé quelle (non-)spécialité exerçait le médecin cité (médecin généraliste, médecin spécialisé dans les transplantations, médecin de campagne, autre ?). Il s'agit en l'occurence d'un médecin qui dirige un service d'urgences au sein d'un hôpital de l'AP-HP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris).

2.-) Donneurs vivants - donneurs "décédés" : rares sont ceux qui ont pensé à cette distinction... La seule personne qui a parlé de donneur vivant dans le contexte de la citation du médecin l'a fait car pour elle un donneur mort ne pouvait pas être maltraité (puisqu'il est mort). Il n'existe pas, à l'heure actuelle, de volonté de réflexion sur la mort dans le contexte du don d'organes. On aboutit à cette (absurde) Lapalissade (encouragée par le discours public) : un donneur mort est mort, un donneur vivant est vivant. Les zones grises (ou d'entre-deux) des transplantations, du point de vue de l'éthique, sont totalement évacuées du discours public. Le discours public sur les prélèvements d'organes, du point de vue de l'éthique, se réduit à l'éthique du don. Si on suit cette ligne de raisonnement, on ne peut que constater un évidement de l'éthique dans le contexte des prélèvements d'organes.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

On pourrait se demander pourquoi tout le monde n'est pas incinéré. Il existe des gens qui veulent être incinérés, et d'autres qui préfèrent être enterrés. Ceux qui choisissent d'être incinérés seraient-ils plus favorables au don d'organes que ceux qui choisissent d'être enterrés ? (idée d'arriver entier au Paradis, VS un article de presse récent, intitulé : "S"il vous plaît, n'emmenez pas vos organes au paradis")