Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Questionnaire anonyme et gratuit sur le don d'organes : Doona

==> http://www.doona.fr/enquete/

Pourquoi répondre à ce questionnaire ?

Le discours public répète que "faute de greffe, X personnes décèdent chaque année". Quelles sont les réalités qui se cachent derrière le terme de "faute" ? Ce terme est-il consensuel, ou est-il relayé dans le discours public sur les greffes par les associations et institutions qui font de la promotion du don d'organes ? Dans ce cas, que dire pour informer ? L'information doit-elle parler de "faute", comme le fait la promotion ?

Régis Quéré, infirmier, coordinateur de prélèvements d'organes et de tissus, groupe hospitalier Necker-Enfants malades, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, Réseau de recherche en éthique médicale, INSERM, a écrit un article intitulé "Enjeux éthiques des prélèvements d'organes et de tissus : vers un utilitarisme de la mort ?" (lire).

Dans cet article, M. Quéré décrit le travail des coordinateurs des transplantations : information et accompagnement des familles confrontées au don :

Une éthique de l'accompagnement

[p. 6-7 de l'article cité :] "Le débat relatif à la révision des lois de bioéthique prévue de manière régulière reprend et la question de la 'propriété' du corps se trouve à nouveau posée. Peut-on envisager, comme il fut proposé, que l'Etat puisse automatiquement en disposer pour le bien d'autrui ?

[Il s'agit du "concept de l'appropriation conditionnelle par la société", proposé par le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à Necker-Enfants malades. (lire) ]

L'éthique appelle pourtant à assumer la contradiction et non à la fuir. La greffe n'est possible que grâce aux prélèvements et les besoins des malades doivent donc se conjuguer avant tout avec les représentations de cette atteinte au corps et la prise en compte de la douleur des proches face à la mort. Au-delà d'un simple corps-machine, réservoir d'organes, il s'agit de relier cette démarche à la singularité d'un individu dont l'acceptation ou le refus ne peut se comprendre qu'à la lecture de son existence. (...) [C]ette démarche ne saurait se concevoir autrement que selon une conception éthique de l'accompagnement des proches. Il en va de l'acceptabilité de cette activité par le grand public, mais aussi par les professionnels de santé.

On sait en effet que l'acceptation des prélèvements tient au niveau de confiance que l'on accorde aux soignants. L'accueil, la qualité de l'information délivrée, les conditions de l'annonce du décès, l'empathie et une loyauté dans les actions entreprises marquent les points essentiels de cette activité. Le concours de tous les membres de l'équipe participant à cette prise en charge est alors indispensable.

Entre ce qui est possible, légitime et acceptable, les coordinations hospitalières se doivent donc, plus que jamais, d'être les garants moraux d'une activité complexe. Exposées à deux demandes parfois contradictoires, elles constituent ce lien entre un donneur et des receveurs alors que la mort et la vie se trouvent inévitablement liées. Parfois perçues comme des oiseaux tournant autour de leurs 'proies', elles n'en sont pas pour autant que de simples passeurs anonymes. Conscients des problématiques soulevées, confrontés à la douleur des uns et à l'espoir des autres, ces professionnels témoignent de valeurs profondes au service de la vie."

"Mort faute de greffe" : de quelle(s) faute(s) parlons-nous ? Greffes, pénurie, prothèses et organes artificiels, transplantations forcées et science-fiction. Le discours public entre promotion et tabou.

==> Au sujet du questionnaire "Doona" : lire (PDF, 10 pages, 264 Ko)

P.S. : vous avez jusqu'au 10 mai pour répondre à ce questionnaire en ligne.
Merci à tous !

4 commentaires:

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Comment obliger les gens à prendre définitivement position pour ou contre le don d'organes, alors que les critères scientifiques de définition de la mort (point de vue médical) évoluent au fil du temps ? La législation sur les transplantations évolue aussi au fil du temps : la loi sur les prélèvements "à coeur arrêté" a été introduite en France en 2006. Autant d'éléments qui ne parlent pas en faveur de la prise de position définitive : en matière de transplantations, les choses ne sont pas figées dans le temps !

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

PREMIERE CAUSE DE MORTALITE EN EUROPE
"(...) Près de 150 000 personnes meurent toujours chaque année en France du fait des complications majeures que sont l’infarctus du myocarde ('crise cardiaque') et l’attaque cérébrale ou accident vasculaire cérébral (AVC). Pour frapper encore plus fort contre les maladies cardio-vasculaires, les chercheurs ont réussi à cerner un facteur majeur à l’origine des accidents cardiaques et cérébraux graves : l’athérosclérose, une maladie dégénérative de l’artère bien connue des spécialistes."

Source :
http://www.frm.org/nos-dossiers/recherches-financees/maladies-cardiovasculaires-detecter-le-danger-avant-quil-ne-soit-trop-tard.htm

L'AVC et l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" (arrêt cardiaque, échec de la réanimation) sont deux situations qui peuvent conduire au prélèvement d'organes en France.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

"En moyenne, un nouveau nom est ajouté à la liste nationale d'attente de greffe toutes les deux heures" ! "Plus de 5.000 nouveaux patients sont ajoutés à la liste d'attente d'organes chaque année. Ce qui équivaut à 430 nouveaux malades qui attendent chaque mois, soit 14 personnes en moyenne chaque jour et une personne toutes les deux heures."

Source :
http://www.greffedevie.fr/quizz/index.php

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

4.664 greffes ont été réalisées en France en 2007 (source : Agence de la biomédecine), soit 12 greffes par jour, soit une greffe toutes les 2 heures. Or une personne est ajoutée toutes les deux heures sur la liste des candidats à la greffe (liste nationale des patients en attente de greffe). Théoriquement, il ne devrait pas y avoir de pénurie de greffons !

Ce qui pose problème, ce sont les patients qui ne sortent pas de la liste d'attente, ce qui fait que pour 2007, les plus de 5.000 nouveaux patients en attente de greffe se sont ajoutés à une liste... de plus de 7.000 patients !

http://nereja.free.fr/files/Agence_Bio_Greffe_2008.pdf