Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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"Le salon de la Mort !" kiffe les Geeks !

"Le Salon de la Mort !", Carrousel du Louvre, Jour 2 et 3 : sur internet, on parle de la vie comme de la mort. La mort 2.0, où et comment ? Et qui, pour quel public, quels services ? Est-ce cher ? Pas trop dans l'ensemble, mais ce n'est pas encore au prix du 2.0 (c'est-à-dire gratuit). Petite enquête ...

Repose in Light ... Un concept français (du Sud), développé par Beverly, fondatrice, et Florence Denille (Directrice technique) : voici l'Héliostèle : l'énergie solaire vient illuminer une image numérisée, qui va mener sa vie sur une tombe, en intérieur, comme en extérieur. Insérer une photographie d'art sous une plaque en verre, faire un petit monument funéraire doté d'un dispositif solaire permettant d'illuminer la plaque de verre ... Ingénieux (et unique ? Jamais vu ça avant !) Une e-stèle funéraire pas tristounette pour un sou, qui peut se décliner en deux versions, façon fast-food : à consommer sur place (fixée sur la tombe 1.0), ou à emporter chez soi (sur sa terrasse ou dans son jardin) ... J'avoue que j'ai eu le coup de foudre ... Cette jeune société est en pleine expansion ... Un (e-)mage de l'aviation, figurez-vous qu'il s'agit du grand-père de Florence, ceci expliquant peut-être cela ... Car pour avoir cette belle idée, il fallait bien un beau deuil, non ? Les Japonais devraient être intéressés, tout à coup je me sens l'âme japonaise ...
contact@reposeinlight.com

Second coup de foudre, je le dis d'emblée, surtout en voyant s'illuminer le regard des médecins travaillant en soins palliatifs hospitaliers lorsque Nicolas Deleglise, de Phoemya, leur a présenté cette ardoise magique qui arrive tout juste sur le marché : un livre numérique conçu pour s'adapter à la majorité des supports informatiques. Il se visualise sur des ordinateurs, des tablettes tactiles (sauf iPad) et sur des écrans plats. Vous allez composer votre journal intime sur ordinateur, en un mois ou en dix ans, seul ou en duo avec vos petits-enfants, vous y consignerez des vidéos, des images, du son, des textes, mais rien de tout cela ne se retrouvera sur l'Internet. Promis, juré, craché. Les secrets de famille 1.0 resteront sagement dans leur coin, à portée de clic mais seulement pour le ou les happy few de votre choix. L'arbre généalogique interactif est magique, on se croirait dans Syberia ... Le design est soigné, intemporel, en tant que femme il me plaît beaucoup ... Une invitation au voyage ... La mort n'est qu'un passage d'une rive à l'autre, dans un sens puis dans l'autre, nous faisons l'aller-retour chaque jour ou presque, inlassablement et sans meme nous en aperçevoir, c'est ainsi qu'il nous sera tout naturel de laisser quelques empreintes à l'occasion, pour que d'autres puissent marcher dans nos pas, continuer la route ou choisir un autre chemin ... Nos empreintes ... Raconter à nos descendants notre premier amour, nos voyages, notre plat préféré, nos passions, nos secrets ... Il me semble être Kate Walker dans Syberia ...



Nicolas a promis qu'il allait faire un prix pour les centres de soins palliatifs, un discours que Sylvain Pourchet, Praticien Hospitalier en Unité de Soins Palliatifs à l'hôpital Paul-Brousse de Villejuif, a écouté avec intéret ... Ici, Sylvain et son Arbre de la vie : sur chaque feuille vous écrivez un message à quelqu'un que vous avez beaucoup aimé mais qui n'est plus là ...

Travail de la mémoire, de l'expression, renforcement des liens inter- et intragénérationnels, thérapie par l'expression : le journal numérique interactif, allié du soin palliatif et des maisons de retraite, ce n'est pas pour demain, c'est pour aujourd'hui ... D'autant qu'avec la crise, le budget des soins palliatifs, une fois passé l'attrait de la nouveauté de la loi sur les droits des malades en fin de vie (loi Leonetti, avril 2005), je vous fais pas un dessin ... Pour certains jeunes grands-parents, mieux qu'un jeu vidéo où à chaque fois on se fait battre par les petites têtes blondes : le journal intime numérique ... sorte de e-grenier ...
contact@phoemya.com
 
Votre e-album de vie, gérer votre cyberhéritage, voilà ce que vous pouvez faire avec 2day4ever : voici donc la nouvelle plateforme Internet, qui permet de créer et de transmettre ses mémoires personnelles, grâce à un album de vie post-mortem. L'histoire de votre vie, vous pouvez choisir de la livrer à vos proches, ou au monde. Son, images, vidéos, lettres, messages que vous pouvez transmettre aujourd'hui, dans un mois ou dans 10 ans ... L'offre contient un coffret électronique, où vous rangez tous vos codes d'accès : Facebook, Twitter, Blogs ... Vos proches peuvent en hériter à votre décès, à vous de leur suggérer ce que vous voulez qu'ils en fassent ... tout plutôt que le pénible rappel d'un anniversaire (sur Facebook) 5 mois après un décès ... Mais pourquoi penser à la mort comme motivation pour prendre un abonnement (peu onéreux) chez 2day4ever ? Garder des documents administratifs importants, des codes d'accès, voilà qui se fait au quotidien, sans penser forcément  ses dernières volontés ...  L'originalité de 2day4ever est de pouvoir planifier la mise en ligne de chaque Netgramme (photos, vidéos, son, texte, adressés à vos proches par vos soins) immédiatement, à une date choisie pouvant être différée jusqu'à 99 ans et même sur déclenchement post-mortem, sans qu'une tierce personne n'ait besoin de déclarer votre décès ...

Pour transmettre des messages post-mortem, comment faire ? Avec la complicité de deux proches, personnes de confiance ? ... Bonne idée, mais dans ce cas vous ne pouvez pas garder l'affaire totalement secrète : deux de vos proches devront être dans la confidence, mouillés jusqu'au cou ... Certes l'envoi ciblé de messages post-mortem est une affaire sérieuse, tout à peu-près dans la gestion de la chose pouvant entraîner de fâcheuses conséquences ... 2day4ever a imaginé un autre scénario : plutôt que des personnes de confiance pour souscrire le contrat, un contrat entre la société et ... les banques ... Certes il ne s'agit pas de considérer que le client est mort lorsqu'il décide de fermer un compte en banque ou lorsqu'il est à découvert ... Là aussi, à mauvaise gestion fâcheuses conséquences ... Confidentialité absolue, donc ...
Pauline Ghislain, Directice de la Communication Associée : pauline@2day4ever.com
 
Pourtant, un autre (nouvel) acteur du marché, Foruforever, un sympathique club de Français travaillant en Belgique, trouve que dans cette affaire de la mort, il est moins éthique de faire appel aux banques qu'au proches pour déclarer un décès ... Foruforever revendique donc le choix de faire appel à des proches du client plutôt qu'à la banque du client ... Pour le community manager de Foruforever, il s'agit de devenir l'acteur n°1 dans le marché de la mort 2.0. Je dis bien 2.0. Là, il faut assurer : tout est en ligne, visible pour tout le monde, avec des liens vers Facebook, Twitter, etc ... Le côté intimiste, intemporel et feutré de Phoemya est volontairement balayé d'un simple geste de la main : du fonctionnel, de l'user friendly, point de fioritures, de l'unisexe, de l'instantané. On connaissait Auféminin.com, dans le registre success story des forums en ligne. Foruforever, c'est le auféminin.com de la mort. Des spécialistes animent des rubriques spécialisées (fausse couche, décès d'un enfant, etc ...), vous intervenez en direct, pour tout le monde ... Transparence (dans un domaine assez opaque ...) est le maître mot ... Foruforever nous adresse un véritable challenge sociétal : si nous ne sommes pas capables de parler de la mort (et de notre mort) en mode 2.0, alors il y a quelque chose qui ne va pas dans notre société ...
 
Vous résidez aux USA et votre oncle favori vient de décéder à Bali ? Pas de panique, vous pouvez suivre les funérailles en ligne, et même interagir ... Je vous présente Afterweb venture ... Avis de décès publiés en ligne (et non plus dans la presse 1.0), voici NETCROPOLE : les avis de décès en 2.0, Afterweb venture s'en était fait une spécialité ... Mais voici leur nouvelle offre : les funérailles 2.0 : vous suivez tout de la crémation, la cérémonie civile ... de votre écran d'ordinateur ... et vous pouvez interagir en direct, comme si vous étiez présent ... Une offre indispensable dans le contexte de mondialisation, un plus que l'on ne paie pas non plus à prix d'or ... J'ai eu droit à une petite démonstration ... Ce ne sont pas encore tout à fait les prix du 2.0 (l'open source est gratuite !), certes il faut bien rémunérer le crématorium dans lequel on installe une caméra ...
Contact : Eric Fauveau - e.fauveau@afterweb-venture.fr

E-Mylife : sur le Salon de la Mort !, vous ne pouviez pas les manquer ! Messages, anecdotes, photos, vidéos, identifiants de comptes Internet, tout cela est conservé sur un espace personnel et transmis par e-mail, voie postale ou remis en main propre à vos proches avant ou après votre départ. Le plus d'E-Mylife : être plus qu'un site Internet, par le tournage vidéo à domicile, l'organisation de la cérémonie familiale, la fermeture des comptes Internet, le déplacement d'une équipe. Nous sommes à l'ère du Package ... du Full Service Package. E-Mylife, le Shiva de la mort ? Allons allons, je fais du mauvais esprit ...
 
Un GRAND merci à Jessie Westenholz, l'organisatrice de ce salon si particulier, qui n'a pas fini de faire parler de lui !

2 commentaires:

Jérémy Sintes a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
L'équipe de Foruforever a dit…

Bonjour Catherine et merci pour cet article!

Une petite précision concernant Foruforever :

Il est effectivement possible de partager ses mémoires et derniers messages de manière publique. Parallèlement les internautes pourront aussi choisir de garder leurs messages privées (option par défaut sur le site) en listant les destinataires de celui-ci.

Au plaisir de vous retrouver sur Foruforever.net,

Jérémy pour Foruforever
- La mort fait partie de la vie -