Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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Aux USA, les sciences humaines sont intégrées aux activités de prélèvement d'organes ; en France, elles en sont exclues ...

Illustration de ce jugement par deux exemples concrets : comparaison de la carrière de la sociologue Claire Boileau en France avec celle de sa collègue et homologue Renée Fox aux USA.

En France, la carrière de Claire Boileau, infirmière anthropologue et spécialiste majeure de la question du "don" d'organes dit "post-mortem", d'abord encensée par divers comités scientifiques actifs (et ayant pignon sur rue) dans les transplantations d'organes, est aujourd'hui, et depuis de longues années, passée à la trappe. En septembre 2010, je lançais un avis de recherche (lire) ... toujours sans succès .... Je ne suis pas la seule à rechercher Claire Boileau ... Une autre spécialiste a tenté de reprendre le flambeau : Carina Basualdo ... Elle n'a pas tardé à se retrouver éjectée des centres universitaires hospitaliers transplanteurs, et en difficultés financières ... Tous les chemins mènent au Don, c'est simple comme bonjour, que viennent faire les sciences humaines là-dedans ? "Elles auraient mieux fait de s'occuper du cancer ...", m'a dit un chirurgien transplanteur en 2010, lorsque j'ai évoqué les noms de Claire Boileau et de Carina Basualdo (il connaissait le travail de la première ; pas celui de la seconde) ... Circulez, y a rien à voir ... Bon, y a bien eu David le Breton, avec son excellent ouvrage : "La Chair à vif" ... Mais David se garde bien de rentrer dans l'arène (pas fou !), c'est-à-dire de se confronter aux chirurgiens transplanteurs dont bien peu ont lu son livre pourtant très bien écrit, où il balance au passage quelques vérités qui apparemment ne sont pas les bienvenues ... Résultat des courses : le travail de ces sociologues reste inconnu du grand public gaulois ... et d'une partie des spécialistes gaulois. Les acteurs des transplantations n'ont pas intérêt à aller lire ces ouvrages ... En 2010, un sociologue de la Sorbonne relève le défi : mars 2010, nouveau livre : "La transplantation d'organes : un commerce nouveau entre les êtres humains". Philippe Steiner y parle de "marketing social du don" et de la "traite des organes" ... Ce livre, pourtant publié chez Gallimard, dans la prestigieuse collection NRF, est classé ... 10.833ème au palmarès des ventes Amazon.fr ... Mieux vaut, en effet, s'occuper du cancer (lire ici et ici) ... qui n'est certes pas une cause facile non plus ... "On peut se dire au revoir plusieurs fois" - juin 2011, Robert Laffont, écrit par le Docteur David Servan-Schreiber (l'auteur d'"Anticancer"), caracolait, quelques jours après sa sortie seulement, en tête du palmarès des ventes (n°3 au classement Amazon) ...

Après avoir regretté l'absence d'un David Servan-Schreiber dans le domaine de la transplantation d'organes, passons à présent outre Atlantique, histoire de voir comment les choses s'y passent ... C'est une autre chanson ... D'abord, pas de turn-over, ni de "petit personnel" dans le "microcosme" de la sociologie sur le don d'organes et la greffe ... Le "microcosme" est d'ailleurs un macrocosme ... qui a pignon sur rue dans le monde médical, où l'honorable Renée Fox observe la bioéthique aux USA depuis ... de longues décennies ... et est reconnue, respectée ... ses jugements et conclusions sont écoutés ... redoutés, même, par les chirurgiens transplanteurs ... Elle n'a pas à s'excuser de demander pardon pour être tolérée quelques jours, semaines ou mois dans un service hospitalier. Elle travaille dans le milieu hospitalier, elle y vit et y observe à plein temps depuis des décennies ... Elle n'y est pas reçue en guest (intervenante extérieure, corps étranger) que l'on peut manipuler à sa guise puis éjecter ... Une situation "privilégiée" (un paradis, diraient nos sociologues français ; selon moi, juste une situation normale en contexte de démocratie-méritocratie) que nos infortunés anthropologues français ne connaissent pas ... Renée n'a pas hésité à intituler un de ses ouvrages, paru en 2002, "Le Courage d'échouer", afin de dénoncer certains biais et excès dans ces efforts permanents pour réparer des organes défaillants, transplanter, produisant un important lot de misère humaine, spirituelle etc. Voir le livre du Professeur Daniel Loisance, service de chirurgie thoracique et cardiovasculaire de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris et membre de l'Académie Nationale de Médecine, dans son livre intitulé "Le Coeur réparé", Editions Robert Laffont, 1999 (p. 291) : il y cite un autre ouvrage de Renée Fox (le précédent) :

"Ce malaise n'a jamais été aussi fermement et clairement exprimé que par la sociologue Renée Fox. Signant un livre intitulé 'Spare parts' ('Pièces détachées'), elle dénonce les conséquences des excès de chaque partenaire, les spécialistes et la société. Elle n'hésite pas à intituler le dernier chapitre de cette étude 'Les observateurs impliqués : dernier voyage' et à écrire ces lignes : 'En dernière analyse, notre départ de ce milieu, à un moment où interviennent des éléments majeurs (...), n'est pas seulement précipité par un souhait de prendre du recul, émotionnellement. C'est surtout, de notre part, un jugement de valeur. Notre départ signifie que nous voulons nous distinguer très clairement de ce que nous considérons comme une dérive d'un pouvoir médical excessif et des efforts faits par la société pour perpétuer sans fin la vie et réparer, reconstruire l'homme par le remplacement d'organe. Nous voulons nous séparer des souffrances humaines, du mal social, culturel, spirituel qu'engendrent ces excès sans limites.'

Si le sociologue peut dénoncer ces excès, le chirurgien, au contact du malade, ne peut 'quitter le milieu'. Il peut par contre essayer de se faire entendre, parler vrai, expliquer les malentendus, ramener la société à la raison." (Copyright Robert Laffont, Paris, 1999)

Renée Fox a publié un ouvrage de synthèse très documenté en 2008 : "Observing bioethics". On voit qu'elle n'a pas "quitté le milieu", loin de là. Elle a plutôt réussi à se faire entendre ... En France, les mandarins (chefs de service hospitalier) gaulois parlent au travers du filtre de leur personnalité, leur spécialité, leur intérêt ... tout en invoquant la Science ... Où est le "parler vrai" là dedans ? Tout cela me rappelle un petit village gaulois qui résiste encore et toujours à l'envahisseur ...

A la lumière de la (non-)carrière que je nomme CENSURE de Claire Boileau et de ses collègues en France, force est de constater qu'aux USA, les sciences humaines sont intégrées aux activités de prélèvement d'organes ; en France, elles en sont exclues ...

4 commentaires:

anti-toxique a dit…

C'est quand même facile de faire parler Claire Boileau alors que vous ne l'avez pas retrouvéeet/ou qu'elle ne s'est pas manifestée à vous. Elle pourrait ne pas être d'accord avec les positions dangereuses que vous véhiculez et qui manquent de vécu....et d'un regard humain
un ex collègue de Claire Boileau

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

@ l'ex-collègue de Claire Boileau (j'ai bien noté le "ex") : je ne suis pas la seule à souhaiter lui parler. trois sociologues le souhaitent aussi, dont Mme Carina Basualdo. Alors, si elle veut bien me contacter, j'ai quelques questions à lui poser ... en relation avec des témoignages reçus (et non des "positions"). Quel est votre nom, anti-toxique ? Est-ce là votre vrai nom ? Le mien est "lavage de cerveau" ...

anti-toxique a dit…

ou fond de commerce

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

Vous avez bien raison, cher Monsieur : tous les médecins le disent : la transplantation rénale est devenue un business ... Elle fait gagner de l'argent à la Sécu, qui économise ainsi entre 9 et 12 années de dialyse par patient greffé (moyenne, chiffres fournis par l'Agence de la biomédecine, 2009). Donc, oui, un fond de commerce ...