Scientific MOOCs follower. Author of Airpocalypse, a techno-medical thriller (Out Summer 2017)


Welcome to the digital era of biology (and to this modest blog I started in early 2005).

To cure many diseases, like cancer or cystic fibrosis, we will need to target genes (mutations, for ex.), not organs! I am convinced that the future of replacement medicine (organ transplant) is genomics (the science of the human genome). In 10 years we will be replacing (modifying) genes; not organs!


Anticipating the $100 genome era and the P4™ medicine revolution. P4 Medicine (Predictive, Personalized, Preventive, & Participatory): Catalyzing a Revolution from Reactive to Proactive Medicine.


I am an early adopter of scientific MOOCs. I've earned myself four MIT digital diplomas: 7.00x, 7.28x1, 7.28.x2 and 7QBWx. Instructor of 7.00x: Eric Lander PhD.

Upcoming books: Airpocalypse, a medical thriller (action taking place in Beijing) 2017; Jesus CRISPR Superstar, a sci-fi -- French title: La Passion du CRISPR (2018).

I love Genomics. Would you rather donate your data, or... your vital organs? Imagine all the people sharing their data...

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L'Appel de Harvard

"Medicine must become an information science" (read more).

En direct de Boston, MA, USA ... La médecine est en train de changer de visage ... sauf que certains n'y ont pas intérêt ... Voilà ce qui se dit aussi bien à la Harvard Med School de Boston qu'en France ... Il y a la médecine Ancien Régime qui se bat pour garder ses privilèges, alors que la médecine Nouveau Régime arrive ... au grand galop ... La première chose que je me dis, confrontée à toutes ces informations, c'est que ce vieux monde et son paternalisme médical craquent ... Ces médecins et institutionnels santé de l'Ancien Régime sont remis en cause, aussi bien ici, aux USA, qu'en France : A quels forums de santé faut-il se fier ?

 

Ce qui est dit à Harvard ?  

"You want a vision for the future of health care? Don’t look to policymakers and regulators. Look to innovators and innovations." (read more)

Pour autant, ici comme en France, le système de santé (mais ne mettons pas tout le monde dans le même sac de suie noire, comme dirait l'ami Yann) n'a pas intérêt (financier) à aller dans le sens de ... ce qu'il faut bien appeler un changement de paradigme majeur ... Mêmes obstacles institutionnels en Gaule et outre-Atlantique, donc ... question de gros sous ... Pour autant, faut-il abandonner tout espoir de voir la médecine se moderniser, le patient être mieux informé et mieux pris en charge, ces lobbies qui tirent la croissance humaine et économique vers le bas ne plus tenir le haut du pavé ? "Non !" Même réponse dans les deux pays. Pourquoi ? Là encore, même analyse. Le temps où la médecine était entièrement aux mains des soignants payés pour cela, des institutionnels et autres politiques législateurs, des conflits d'intérêts top secret (petits arrangements entre amis) est révolu ... Les réseaux sociaux ont montré qu'ils pouvaient faire un bon ménage de printemps ... même si ce ménage prend du temps et ne se fait pas en un jour ... La crise de santé publique est présente en France et aux USA ... Même si l'ampleur des dégâts n'est pas identique dans les deux pays, le problème de fond est le même : l'attelage Ancien Régime va dans le mur, le Titanic va couler ... Notre "insubmersible" système de santé ... eh oui ... c'est bien de lui dont il s'agit ... Combien de temps mettra-t-il à sombrer ? Va-t-on laisser l'histoire se répéter? Non. Des experts venus de divers horizons, notamment ceux des nouvelles technologies, de l'écologie et du développement durable, se penchent sur les problèmes de nos systèmes de santé yankee et gaulois ... cherchent et trouvent des failles, mettent au point des solutions ... et n'hésitent pas à dire au roi (le mandarin, le médecin, le législateur ou autre institutionnel) qu'il est nu(l) ... version yankee, cela donne : "has been" ... Ces experts ont la puissance des réseaux sociaux et des géants de l'informatique pour eux ...

Ce qui autrefois était disséqué en congrès de spécialiste ou à l'Académie de Médecine (et ne sortait pas de ces murs experts, secret médical oblige) est actuellement aux mains d'Apple, de Google, de Toshiba, ou encore d'équipes médicales et chirurgicales réfléchissant à comment faire pour innover ... à Harvard, à Paris, etc. Le "secret médical" se trouve désormais posté en vidéo publique sur You Tube ... Il est bien loin le temps de l'omnipotence des experts arrogants ... gardant jalousement leurs petits secrets ... Lesquels sont étalés aujourd'hui sur Facebook, sur des blogs et forums de santé ... et lus par des ingénieurs biomédicaux du monde entier, possédant une expertise dans le domaine médical et numérique ... Des synergies se mettent en place ... les frontières physiques et autres barrières psychologiques volent en éclat ... A peine revenu d'un symposium à Hong-Kong, M. Jean-Michel Billaut, économiste, Président Fondateur de l'Atelier Numérique BNP Paribas, a filé au congrès HIT à Paris - un congrès sur les systèmes d'information en santé et le monde hospitalier ... Depuis qu'il observe le milieu de la santé, M. Billaut commence à connaître du monde ... et poste ses expertises en ligne (lire) ... Des expertises pointues et ciblées, qui vont fédérer les efforts d'ingénieurs travaillant ou souhaitant travailler dans la santé ... Cela ne serait pas arrivé si M. Billaut n'avait pas perdu une jambe il y a bientôt trois ans de cela ... Auparavant, le domaine de la médecine lui était (quasi) totalement inconnu ... Mais après son amputation il s'est dit que si les outils numériques appropriés (et existants) avaient été mis en place, il aurait pu conserver sa jambe ... A partir de là il a pu constater l'inertie dont font preuve les institutionnels pour que rien ne change ... et que ces outils ne soient pas mis en place ... car cela n'est pas dans leur intérêt. "On n'est pas là pour innover, on est là pour soigner", disent ces mandarins arrogants. "Cela ne marche pas, les gars, j'y ai laissé une jambe", répond M. Billaut ... "Et alors ? C'est pas notre problème, on s'en fout", rétorquent lesdits mandarins arrogants. "Cela va le devenir", dit M. Billaut ... Cela me rappelle un autre dialogue ... Celui-là, entre Steve Jobs, le patron d'Apple décédé l'année dernière, et moi. "Pourquoi m'ont-ils sur-vendu la greffe ?" me demande Steve. "Ben, parce qu'il y a beaucoup d'argent à la clé", ai-je répondu. "Comment se fait-il que les alternatives ne se soient pas développées plus vite ? Il y a la médecine régénératrice, par exemple ..." "Ben, parce que les lobbies installés par les laboratoires pharmaceutiques leaders sur le marché mondial du médicament immunosuppresseur ont fait leur boulot correctement ... et même plus que correctement ...", ai-je répondu ... Au fait, vous saviez que Reed, le fils de Steve Jobs, fait des études de génomique à la fac de médecine de Stanford ? Ce n'est pas un hasard ... Steve voyait bien sa cadette, Eve, travailler à Apple ... Faudra encore attendre quelques années ... Ni M. Billaut ni Steve Jobs ne sont (ou n'ont été) des malades faciles et dociles ... Pourtant avec le recul, d'ici une ou deux décennies, ou plus, on comprendra que sans le concours de telles personnalités (très différentes au demeurant), l'Ancien Régime aurait pu durer encore et encore et encore ... Des gens comme eux arrivent sur les réseaux sociaux ... A mon avis il est illusoire de chercher un de Gaulle de l'e-santé en France ou aux USA ... L'époque ne s'y prête pas ... Les politiciens ne travaillent jamais qu'à leur carrière, qu'ils soient de droite ou de gauche ... En revanche, des personnalités sachant fédérer les talents et l'innovation ... mis en avant sur les réseaux sociaux, ou encore aux Conférences TED (très écoutées dans le monde entier) ...

J'ai parlé d'un "printemps arabe" dans le monde de la santé ... C'est parce qu'il est question de mettre l'usager de la santé au centre du système, et non plus (comme c'est le cas actuellement) l'institution, le "système" ... Pour cela il faut un "printemps arabe" ... pour rétablir la démocratie et instaurer un développement durable dans le domaine de la santé ... Qui est le dinosaure gaulois ayant affirmé que "toutes les civilisations ne se valent pas" ? Va pas tarder à se geler le cul, celui-là (et d'autres avec lui) ...

3 commentaires:

mandrin45 a dit…

Vous m'avez fait rire en parlant du paternalisme médical. Depuis 6 ans, peut être est-ce que c'est parceque je suis suivi en hématologie et que c'est moins prestigieux que la chirurgie par exemple, mais de l'aide-soignante à la "mandarine", je n'ai affaire qu'à des femmes. Ce qui ne veut pas dire que beaucoup n'ont pas repris les mauvaises habitudes de leurs prédécesseurs mâles.

C'est très bien le Web 2.0 pour quelqu'un comme moi. Cela me permet de connaître les avantages et inconvénients d'un traitement, de savoir ce que préconise tel MD à la Mayo Clinic par exemple, mais je pense qu'il y a un élément que vous oubliez. Outre le fait que les renseignements je dirai viables (polycopiés de cours, articles médicaux, résultats d'essais cliniques etc...) sont éparpillés un peu partout et que cela demande beaucoup de temps et une bonne connaissance de l'anglais et de la recherche sur le Web pour y avoir accès, il y a quand même un choc culturel, pas pour quelqu'un comme moi mais pour le médecin que j'ai en face de moi. La première que j'ai vue, je l'appelais la femme-médecine, elle s'était forgée une idée de moi comme elle le fait sûrement de tous ses clients. Sur dossier bien sûr et je suis persuadé qu'il lui était impossible d'admettre que quelqu'un de mon milieu socio-professionnel puisse comprendre ce qui était le moins dangereux pour lui alors qu'elle au bout de 15 ans d'études et autant de recherches, elle était toujours devant un mur, le mot incurable et que la seule solution qu'elle avait trouvé pour nier son échec finalement, c'était de pratiquer des allogreffes à mon sens abusivement. Je n'ai pas envie de mourir guéri lui ai-je dit. Certes je suis loin d'être naïf et je connais les intérêts financiers en jeu lorsque l'on parle de greffes, mais je me refuse à admettre la théorie du complot des fabricants d'anti-rejets. Ils ne peuvent pas acheter la conscience de tout le monde, juste truquer l'information comme ils le font avec l'agence de biomédecine. Mais quand je vois que cette désinformation a réussi à marcher sur quelqu'un comme Steve Jobs qui était censé être particuliérement malin, cela me laisse rêveur sur l'avenir de la médecine 2.0 comme vous écrivez.

mandrin45 a dit…

Cette première année au contact de la "femme médecine" (il y a 6 ans) m'a au moins appris une chose; c'est que les hématologues sont des petites choses fragiles et qu'il faut y faire attention en ne leur instillant pas trop de doutes sur leurs capacités professionnelles. Et surtout qu'ils sont là pour soigner des gens qui ont naturellement une espérance de vie plutôt restreinte, et que pour certains ce n'est peut être pas facile à gérer émotionnellement devant quelqu'un qui ait au courant de l'évolution de sa maladie et je ne dirai pas de l'impuissance, mais au moins des limites des traitements qu'ils vont lui proposer. Depuis 5 ans, je vais voir à peu près tous les 3 mois celle que j'appelle la "mandarine". Voyez, légion d'honneur, chef de service dans un hôpital réputé, professeur dans une faculté coté, enfin tous ces trucs quoi! Bien sûr que j'ai de l'estime pour elle et pour sa manière d'aborder les gens, mais je ne pense pas que cela soit aussi répandu que cela dans ce milieu. Même lorsqu'il m'est arrivé de suivre un traitement dans son service, le comportement de ses "subordonnés" en quelque sorte m'amusait. Pour eux j'avais l'impression d'être quelqu'un de bizarre qui connaissait trop de choses sur sa maladie. C'est une chose précieuse de pouvoir discuter avec son médecin, non pas d'égal à égal puisque je n'aurai jamais ses connaissances scientifiques, mais au moins qu'elle puisse m'expliquer un traitement et que ce qu'elle en attend. Pour moi c'est cela la médecine 2.0 que tant de gens essayent de freiner, non pas forcément pour protéger des rentes de situation, mais parceque les rapports humains ne sont pas toujours évidents. Alors en attendant une médecine 3.0 ou les médecins seront remplacés par des robots, la médecine actuelle n'est pas si catastrophique cela même s'il faut en vouloir pour trouver le médecin qui vous conviendra.

Ethics, Health and Death 2.0 a dit…

"C'est une chose précieuse de pouvoir discuter avec son médecin, non pas d'égal à égal puisque je n'aurai jamais ses connaissances scientifiques, mais au moins qu'elle puisse m'expliquer un traitement et que ce qu'elle en attend. Pour moi c'est cela la médecine 2.0 que tant de gens essayent de freiner, non pas forcément pour protéger des rentes de situation, mais parceque les rapports humains ne sont pas toujours évidents." @ Mandrin 45 : merci pour ces réflexions, toutes très judicieuses. Bravo pour les "Mandarines" ... Je me demande si la "médecine sociale" (dite "2.0") ne va pas donner de meilleurs résultats dans certains cas (le vôtre peut-être) que la médecine traditionnelle ... Vous soulevez un problème important : il n'y a pas de "patient education" en France, puisque pour cela il faudrait reprendre des articles scientifiques publiés en anglais (dits "white papers"), les traduire et les expliquer au grand public ... Les gens sont persuadés qu'on a ça en France ... Ben non, je crois pas ... Je crois que les Gaulois regardent pas trop ce qui se fait ailleurs ... Peut-être est-il illusoire (la France fait 3% de la population mondiale) de penser qu'on peut être véritablement informé, dans quel domaine que ce soit, en étant bilingue français ... L'Europe n'est plus au centre du monde (la France encore moins) ... Mais je crois qu'on a les journalistes qu'on mérite, et qu'il est illusoire de s'en prendre à la presse ... cela ne changera rien ... Pour ma part, je lis au quotidien le "New Yorker" ... mais la plupart des Français se contentent des Newsletters RTL ... et se disent informés ... Les lobbies ne font que leur boulot. Le problème, c'est quand il n'y a pas de contrepoids, et/ou quand lesdits lobbies freinent l'innovation (le sang de cordon : rien n'a bougé durant 30 ans, parce qu'on faisait la promotion de la greffe de moelle osseuse à la place) ... Dans ce cas, c'est toute la croissance humaine et économique qui est tirée vers le bas ... Merci encore pour vos réflexions ... meilleures que mon article, car nourries de tout ce vécu ...